先天性無汗腺症和無疼痛症，這對許多正常人來說，是夢寐以求的“特異功能”。然而當這兩件事真實發生在脆弱稚嫩的孩子身上時，卻讓整個家庭陷入了無盡的痛苦和折磨之中。感覺不到疼痛，孩子感受不到危險的存在，啃食自己的手指甚至連指尖被吃掉了都不知道。無汗腺就意味著無法出汗，一個小小的感冒就有可能隨時致命。圖為可愛的桐桐。
我從來沒有想到，這樣的厄運會砸中我的孩子。“你們的緣分隨時就可能盡了。”面對醫生的善意提醒，我心如針刺。但是我們一家人不願放棄，傾盡所有也要給孩子治療，可是如今已經到了山窮水盡的地步，看護費用越來越高，我們再也承受不起了，我該如何挽救我這個可愛的女兒？
我叫瑞芳，今年37歲，我的丈夫是一名公交車司機。數年前，我們相識相愛於一個普通而平凡的小鎮上，婚後過著平凡幸福的生活，粗茶淡飯，怡然自足。為了讓家庭更加圓滿，我們決定要一個孩子，不承想，寶寶的降臨卻徹底打破了我們平靜的生活。圖為我和女兒。
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在2018年5月20日，我順利生下一個女兒，我們給她取名李鈺桐。可我沒有想到，孩子剛出生不到六個小時就因為高燒住進了重症監護室。因為治療不見好轉，6月初我們將孩子轉院到鄭州兒童醫院，醫生在經過一系列檢查後，最終桐桐被確診為先天性無汗腺症和無疼痛症。圖為剛剛出生不久的桐桐。
剛看到基因檢測報告的時候，我還不是特別在意，畢竟這兩種病太少見了，一種是沒有痛覺，一種是不會出汗。這對於常人來說，那不是很令人羨慕的嗎？可是醫生隨後的一句話卻讓我跌入了萬丈深淵。醫生說：“孩子沒有痛感會讓她慢慢地有自殘行為，孩子會從咬自己的手指頭開始，然後舌頭；孩子沒有汗腺就會更麻煩了，比如一個小感冒人家幾包藥就可以好，但是對於這樣的孩子就得住院，因為不出汗會引發高燒不退，可能會將大腦燒壞，或者內臟燒壞，隨時有生命危險。”圖為我帶著桐桐在醫院求醫。
“你們隨時緣分就會盡了。”醫生善意地提醒我。聽了醫生的話，我頓時覺得渾身發軟，過了好一會，眼淚奪眶而出。怎麼辦？這可是我十月懷胎生下來的寶寶啊，這可是從我身上掉下來的骨肉啊。她那麼可愛，還沒有好好地去看一看這個世界，我們還沒有好好地去疼愛她，怎麼能夠接受她隨時都有可能離去的事實？圖為因為發燒送醫院搶救的桐桐。
沒有什麼能有比知道孩子隨時會離去更令人傷心的，但是再多的悲傷，再多的淚水又能怎樣呢？可她是一條生命啊。我和丈夫下定決心：無論如何我們都要陪孩子長大。
我的丈夫是普通的公交車司機，每月有3000塊收入，我在一家公司做臨時工，一個月也就兩千多塊，如桐桐沒有生病，我們這個家庭雖然不是很富裕，但日子還能過得去。可是自從桐桐出生後，我們的家庭就再也沒有平靜過。桐桐經過兩年多的治療，花費大約20多萬，使得原本就不富裕的家庭變得更加貧窮，不僅僅花去了自己的所有積蓄，還欠下了近十萬元的外債。圖為我丈夫在開公交車。
“室溫24℃左右，只有在這個溫度孩子才有可能不會生病。”孩子確診後，醫生曾經給我這樣建議。為了讓孩子少生病，我們在家裡裝上了空調，並且一年四季開著，一個月電費也需要很多錢。這在外人看起來特別“奢侈”，可我卻不知道應該怎樣去告訴別人，像我們這樣外債累累的家庭，竟然每天都還開著空調。圖為我在醫院陪著女兒。
隨著桐桐的長大，桐桐的無痛症也表現出來了。有了牙齒的桐桐開始不自覺地去咬自己的手指頭，往往不經意間手上就被咬得傷痕累累，甚至連自己的食指指尖被自己咬掉了都不知道。每次看到桐桐手指被她自己咬得傷痕累累，我心如刀絞，而桐桐卻一點都沒有感覺。我不知道怎麼樣去避免這樣的問題發生，我還發現桐桐的小舌頭都和別人不一樣，沒有常人一樣的舌尖。圖為桐桐手被自己啃掉一塊肉，卻不知道痛。
無奈，我二十四小時，每分每刻緊盯著桐桐，生怕她做出任何傷害自己的行為。在夜裡，我幾乎不敢閤眼，等桐桐熟睡之後，我才敢稍微眯一下眼，但隨後又一次又一次地被驚醒，看看安然熟睡的桐桐。因為即使是在睡覺當中，她也有可能啃食自己的手指。圖為啃手指的桐桐。
為了不讓她啃食手指，我甚至嘗試過用毛線綁起她的雙手，但是每次桐桐都驚恐地哇哇大哭起來。看著她手上的勒痕，看著她千瘡百孔的小手，我頓時醒悟過來，在心裡狠狠地一遍又一遍地罵自己，最後無奈地解下繩子，坐在床邊潸然淚下，此時此刻，我真的不知道怎麼辦。圖為我在照顧桐桐。
孩子爸爸為了撐起這個小家，賺取給桐桐治病的費用，每天天不亮就起床，為我們母女做好早餐後去上班，一直到深夜才拖著疲憊的身子回家。我看著他憔悴的面容，日漸瘦削的身體，心裡無比心酸。
無數的夜晚，我都在淚水當中度過，為什麼上天會將這兩種罕見的病症降臨到我們無辜可憐的孩子身上。看著懷中的桐桐，我崩潰過，大哭過，甚至想到過放棄，可是我心裡清楚，再苦再難桐桐的病也必須治。圖為我和桐桐在一起。
更加無奈的是，隨著桐桐長大，桐桐的治療和看護費用越來越高，這些年20多萬的治療費已經讓我們借無可借，面對後面高額的治療費，我們真的不知道應該如何去面對了。治療的路途一眼望不到盡頭，前方究竟還有多少艱難險阻在等著我們，我們這個家，還承受得住嗎？圖為桐桐。如果你要
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