愛伊米

如果有一天我不在了,孩子該怎麼辦?請大家給這樣的家庭一些溫暖

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有這樣一群孩子,我們稱他們為“星星的孩子”,醫學上他們被稱為自閉症兒童,根據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前我國自閉症患病率約為1%,自閉症患者已超過1000萬,0~14歲的兒童患者達200餘萬。

兒童自閉症(又稱孤獨症),是發生在兒童時期的一種涉及情感、感知覺、語言、思維和動作行為等多方面的發育障礙

,目前還沒有可治癒的方法,其成因也是醫學上的難題。

孤獨症患兒活在自己的世界裡,他們不會或者很少與人對視,對他人的招呼不予迴應,很難與人正常交流,對人不感興趣,對物卻情有獨鍾,會有一些怪異的舉動,如跺腳、拍手等。

孤獨症,家庭無法承受之痛

在《海洋天堂》這部電影中,有這樣一句臺詞:其實孤獨症也挺好,活在自己的世界裡,不孤獨也不寂寞。有自己陪著自己玩,即使外人不理解。

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可對於孤獨症的家長來說,這就是一個終生無法擺脫的災難,它比地震、海嘯更痛苦,因為後者痛苦一時,隨著時間的流逝,傷口能夠慢慢癒合,但前者卻每時每刻都生活在痛苦之中,精神上的折磨、經濟上的壓力、外人的冷嘲熱諷,日復一日,年復一年,猶如一座山壓在人身上,讓人無法喘息。

2010年,由李連杰和文章主演的電影《海洋天堂》上映,我是哭著看完這部電影的,在電影中,李連杰和文章飾演一對父子,文章扮演剛過21歲生日的大福是一個孤獨症患者,李連杰扮演的是大福的父親王心誠,在大福診斷為自閉症後,大福的母親因無法接受現實,跳海自殺了。

王心誠在海洋館做電工,他一人把大福拉扯大,不幸的是,他患上了肝癌,時日不多,將大福託付給誰,成了擺在王心誠面前亟待解決的問題。他將大福帶到海邊,用繩子和他綁在一起,兩人準備跳海自殺,可大福水性特別好,沒有溺水,把王心誠也救了上來。

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死過一次之後的王心誠,決定再努力一次,他試圖把大福送回培智學校,但學校和福利院因為種種原因拒收。因大福喜歡水,擅長游泳,他把大福帶到海洋館,訓練他生存技能,並試圖說服老闆接受大福,在自己死後,能給大福一份工作,養活自己,但大福差點釀出大禍,被老闆拒絕了。

王心誠怕自己死後,大福會傷心,在病入膏肓的情況下,跳入水中,扮成烏龜的模樣,一遍遍地告訴大福,爸爸變成了烏龜,以後想爸爸了,就看看烏龜。

後來,人們得知了王心誠患了肝癌,時日不多,紛紛伸出援助之手,願意做大福的監護人,王心誠臨死前,在大福的衣服上縫上了好心人的名字和電話,大福也在海洋館幫忙打掃衛生,謀得了一份工作,養活自己。

電影的結局是溫馨而美好的,然而現實遠比電影要殘酷得多。2018年12月25日,廣州一名孕婦帶著兒子明明燒炭自殺。據家人介紹,明明是自閉症患兒,在幼兒園一直表現很好,然後就在十天前,他在幼兒園打了一個女孩,明明的媽媽在與女孩的家長溝通時,告訴對方明明有自閉症,希望能得到對方的理解。

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沒想到,這件事遭到了家長們的群起圍攻,要求明明退學,幼兒園為了平息家長情緒,決定讓明明在家休息幾天,家屬們猜測,這是導致孕婦崩潰的導火索,最終選擇了和孩子一起輕生。

我國0~14歲的兒童自閉症患者高達200餘萬,每一個患兒背後都是一個不幸的家庭。在我認識的人中,也有兩個孩子是自閉症。有一個孩子上課的時候無法安靜地坐在教室裡,他會突然站起來,走出教室,躺在樓道里。

起初老師認為是孩子不遵守課堂紀律,多次和家長溝通,家長教育多次後,依然沒有效果,有一次我看到孩子的媽媽在學校門口處,扇孩子的臉,媽媽一邊打一邊哭,情緒十分激動(那時她還不知道孩子有自閉症)。自閉症患兒家庭的難,真的是外人無法體會得到的。

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及早發現問題,儘早治療

比起照顧自閉症孩子的艱難,還有一道無法逾越的坎兒擺在所有自閉症患兒家庭的面前:如果有一天我不在了,我的孩子該怎麼辦?如何讓自閉症患兒能夠生活自理,最好能學一點技能,養活自己,應該是所有自閉症患兒的家長最大的心願了。雖然自閉症無法治癒,但早期進行康復訓練,往往能取得更好的效果,一般來說,

自閉症兒童的“黃金干預年齡”在6歲之前,而“黃金中的黃金年齡”是在3歲前

,當家長髮現孩子異常後,應及時去醫院檢查,及早發現及早治療。

剛才我聽到那個躺在樓道的孩子,其實在很早之前,大家就發現他和別人不一樣,也委婉地和他的媽媽提過,但他媽媽很生氣,後來是學校的老師覺得孩子不對勁,建議她去北京給孩子檢查,才得知孩子患上了自閉症,此時孩子已經讀小學一年級,錯過了最佳的康復期,所以,家長切勿諱疾忌醫,這對孩子不負責,也會給自己的家庭帶來更大的傷害。

另外,希望社會對自閉症患兒有更好的救助措施,給他們提供專門的學校,訓練他們適應社會的能力,減輕家庭負擔,也呼籲大家給自閉症患兒一些關愛,不要歧視他們,讓他們的家庭不再面對冷嘲熱諷,讓每一個孩子都享有快樂成長的權力。

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