愛伊米

“唐氏綜合徵”患兒媽媽的親口講述:揹負沉重的愛艱難前行

朋友二胎生了一個唐氏綜合徵寶寶,簡稱“糖寶寶”。如今四歲了,智力低下,一點自理能力也沒有,身體器官上還有缺陷,也只會說簡單的幾個詞,更沒辦法上幼兒園……孩子脾氣又大,他們照顧起來很吃力,經濟、精力和精神上的壓力,讓他們喘不過氣來,只能苦苦掙扎著。

“唐氏綜合徵”患兒媽媽的親口講述:揹負沉重的愛艱難前行

懷孕期間,她在私人醫院建檔,也做了唐篩,結果顯示是“低風險”。醫生也沒說叫做“無創”,她以為沒什麼問題,畢竟也有很多孕婦在那個醫院建檔立卡。跟很多媽媽一樣,她期待二寶健康地到來。

沒想到,在生下寶寶的那一刻,醫生就看出寶寶有問題,然後立即建議他們去做個檢查,於是,孩子剛出生不到一天,他們夫妻便帶著他去檢測,結果和醫生告知的一樣,二寶是個“糖寶寶”。這對他們來說,是個晴天霹靂,感覺天都塌了,經常以淚洗面,陷在絕望中,找不到出路。

原本他們還抱有一絲希望,孩子滿三個月的時候,便帶著他去省城的醫院檢查,可結果還是一樣,而且孩子的某些器官還發育不全,這下幻想徹底破滅。他們走進了一眼望不到頭的痛苦中,不知道以後的路該怎麼走,不知道孩子以後該怎麼辦。

“唐氏綜合徵”患兒媽媽的親口講述:揹負沉重的愛艱難前行

醫生表示,孩子身體的某些缺陷能透過手術進行矯正,叫他們儘快籌錢做手術,孩子越小矯正,效果越好。可因為種種原因,手術就這麼被耽擱著。

如今,每天都圍著這個孩子轉,孩子奶奶作為照顧孩子的主力,每天忙得團團轉。孩子爺爺除了幫助照顧孩子,還要負責做飯。朋友在縣城打工,只為減輕家庭經濟壓力。她老公則去廣東打工,畢竟本地的工資太低了,不足以支撐一個家庭的開支,更別說給孩子治病了。

然而,她說,經濟和精力上的重壓,都不算什麼,真正令她難以忍受的,是精神和心理上的折磨。每次鄰居們聊自己孩子的成長和未來,她都默不作聲或者直接走開,她已經受盡了別人的冷言冷語。現在,她幾乎不敢帶孩子出去跟別人家的小朋友玩,她不想孩子整天被別人說是“傻子”。當媽的,聽見別人喊自家孩子“傻子”,簡直心如刀割,好把一把鋒利的刀子往她的傷口上深深捅了一刀,讓她受不了。

“唐氏綜合徵”患兒媽媽的親口講述:揹負沉重的愛艱難前行

她常常懊悔,如果當初去大醫院檢查,是不是結果就會不一樣?如果當初做了“無創”,是不是就能檢查出孩子有問題?如果提前知道孩子有問題,就不會讓他來這個世界受罪了。她痛恨自己為什麼沒有檢查到位,沒有命運對她如此不公?但是已成定局,再怨天尤人、自憐自艾也沒有用。不管未來有多難,也不會放棄孩子。

如今,她常常告誡別人,不要做“唐篩”,直接做“無創”或者“羊水穿刺”,至少準確率會高很多。世上沒有後悔藥,希望大家認真對待。

作為朋友,有些事情我也無能為力,再多的安慰都是蒼白無力的,只能做一些力所能及的事情。

“唐氏綜合徵”患兒媽媽的親口講述:揹負沉重的愛艱難前行

* 後語:孕媽們,一定要定時去做產檢,該花的錢就要花,不讓做出讓自己後悔的事情。