從醫生手裡接過兒子被確診患有SMA（脊髓性肌萎縮症）的那張診斷證明，我們全家人最後一絲希望，也被這薄薄的一張帶有證明的紙，給擊得粉碎。幾天來，我們四處奔波卻換來這樣的結果，實屬不甘啊。雖然兒子已經被確診患上了罕見病，但我仍然不肯相信這是真的！

我叫劉濤，是一名退伍軍人，家住湖南省婁底市新化縣曹家鎮的一個村子裡。2016年經人介紹我和劉易梅組成了小家庭，我的工作很特殊平常農村過紅白喜事，都會接我去幫忙，用熬夜換來微薄的收入，來養活家人，因為工作有些特殊，我在當地也算“家喻戶曉”了。我的媳婦劉易梅善良溫順，這麼多年她無怨無悔地照顧著孩子和年邁的父母，跟著我也吃了很多苦， 我們夫妻倆總是想用自己勤勞的雙手去打拼，能把日子一天天過好。

可天卻不遂人願，我本就不富裕的家庭，隨著四個月大的小兒子劉博瑞被確診罕見病脊髓性肌萎縮症後，我們的整個家庭開始搖搖欲墜。2020年，我媳婦意外懷孕，因為我們家裡已經有兩個孩子了，本想著不生了的，後來覺得這是意外送給我們的驚喜，就把這個小生命留了下來了。剛出生的時候，小博瑞呱呱墜地那一刻，他洪亮的哭聲連醫生都稱讚，而我呢，看著他一天天地長大，會笑，會咿咿呀呀的，我心裡也很是欣慰。

可萬萬沒有想到的是，小博瑞到了5月齡了，還不會抬頭翻身，雙手雙腳總是有氣無力的，跟其他孩子完全不一樣。發現這個情況後，我們就帶著他到了我們當地最好的醫院就診，醫生說他可能是肌張力低，但是有點嚴重，叫我到上級醫院檢查，我一聽這訊息我就感覺不好，全身都在發抖。

我們帶著兒子租了輛車，連夜趕到醫院，經過多方檢查，博瑞最終被確診是脊髓性肌萎縮症SMA一型。後來我們才知道，這是一種常染色體隱性遺傳神經肌肉疾病，由運動神經元存活基因突變引起，典型表現為肌張力低、進行性肌肉無力和運動功能喪失。如果不進行治療，大多數患有嚴重疾病型別的嬰兒，在沒有呼吸乾預的情況下，很難活過兩歲。

“你們趕緊給孩子治療吧，孩子是早發期，還沒退化，越早治療越好，抓緊時間啊。”聽著醫生的話，我們一下子看到了希望。誰知，當聽說治療這種病的藥價格不菲時，再一次崩潰了。

兒子的病雖然是罕見病，但不是絕症。從醫生那裡我們得知，目前有兩種特效藥可以救他，一種是諾西那生鈉注射液，據說效果不錯，但一年的治療費用是55萬，第二種是利司撲蘭口服溶液（羅氏）一瓶的費用是63880元。

妻子聽到這個訊息差點氣暈過去，幾天來，我們四處奔波卻換來這樣的結果，實屬不甘啊。我的兒子才8個月大，人生的路才剛剛開始，他承載了我們家人所有的希望啊，可是老天為啥這麼不公平，他到底犯了什麼錯。

從那以後每當想到藥錢的時候，我們再一次崩潰了。為了賺錢給兒子治病，我現在在外面一天做幾份事，半夜都還在加班，有時候心煩了，我和媳婦兩個人也吵架。平常都是我媳婦一個人支撐著給兒子治病，一個人帶他治療做康復，為了好好照顧寶寶，我們都分居了好久了。

不過，根據小博瑞的身高和體重計算，他一年需要9瓶，也就是574920元，可這麼龐大的治療費用，讓我們望而生畏。沒有藥的時候，絕望，有藥了，我們也用不起啊。

醫生事先叫我們先備好護理儀器防範於未然，這是每個SMA寶寶必備的救命法寶，買一臺排痰馬甲要12800元，一臺咳痰機要38000元，東拼西湊終於買到手，可藥錢呢？

我們天真的以為，這些藥肯定會貴，但沒有想到貴得我們可望不可即，兩種藥的費用都是50萬以上，這對於我們這個困境家庭來說，簡直是天文數字啊。這些天，我也看到了很多患兒，因為沒能用藥導致退化，最後全身只剩下眼珠轉動，靠呼吸機維持生命。還有的患兒因病情嚴重不得不長期住在醫院的重症病房。每每看到這些，再聯想到小博瑞現在的處境，我們夫妻倆是心急如焚……