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假如自閉症孩子沒有干預,會變成什麼樣?

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只要是自閉症家長,就明白康復機構對於孩子干預的重要性。在機構選擇的問題上,他們一方面擔心不良機構耽誤了孩子的訓練和成長,另一方面又要左右衡量各家的康復費用和課時設定,還要考慮是在當地干預還是選擇異地干預。

可實際上,如果不是在一線城市,星爸星媽哪有那麼多選擇呢?

想要在多個機構裡面挑選?普通的機構,特別是殘聯定點的機構甚至都需要排隊等候,有的一年都入不了學。擔憂機構資質的問題,似乎變成了當年上北大還是上清華的煩惱——根本沒有資格煩惱這樣的問題。

實際上,所有的家長都面臨的就是這樣的窘境。那麼這種情況下,我們應該怎麼做呢?是排隊等著優秀機構,還是就近找一家一般的機構,還是自力更生家庭康復?

為了解決自己與孩子面臨的以上困境,家長們做了各種各樣的努力。

01

自閉症家長“孟母三遷”

然然媽媽帶著孩子從貴州的一個小縣城到了廣州,試圖能夠掛到鄒小兵的專家號,給孩子做一個診斷。在廣州焦灼等待三個月之後,她還是沒能掛到鄒小兵的號,最後只能掛了其他醫生的號。等到孩子得到診斷,已經是3歲2個月了。

她每天都去醫院排號,也認識了很多其他家長,他們大多都是從外地過來給孩子做診斷的,最長的等了快7個月,都還沒能掛上號。

“鄒小兵的號太難掛了,我怕娃耽誤不起。應該怎麼樣都比我們盤水的醫生來的靠譜吧?”苦笑著,然然媽媽準備帶著獲得診斷的孩子去青島一家知名的機構上家長培訓課。為了這個為期兩個月的培訓課,她也已經排了半年的隊了。

接下來她想帶著然然去青島上培訓,“如果孩子也適應,就現在那邊干預一段時間,看情況吧。估計一年半載離不開了。”

像然然媽媽這樣,為了孩子的診斷和干預輾轉數個地方的自閉症家長不在少數。像然然媽媽透過輾轉三個地方就能解決問題的還是少數,有的家長聽到哪兒有講座、有培訓,都爭取著帶著孩子過去,為的就是一份更好康復的希望。

這樣孟母三遷的做法,使得很多小城市的家長得以獲得更好的診斷教育資源,能夠接觸到有經驗的專家,對孩子的誤解也能得到及時的澄清。一般干預資源集中的大城市對自閉症孩子的包容度也更高,孩子往往也能在異地干預的時光裡避開小縣城裡常有的閒言碎語與異樣的眼光。

但與此同時,如此奔波也意味著更高的經濟支出,家庭如果沒有非常穩定的收入來源,父母一人全職帶孩子康復的話,這麼做壓力還是很大的。

02

網路課程與微課的助力

藉助著網路的力量,很多機構紛紛在網上提供了網課、微課和線上問答等不同形式的家長教育課程。家長們在各種群、貼吧和公眾號上了解到了課程內容,就能及時獲取到相關內容。很多課程還可以永久免費回聽,很多自閉症孩子的家長錯過了直播也能在空閒的時間回聽。

“我關注了幾個公眾號,它們都時不時有微課。有時候做家務的時候我就放著聽。最喜歡那些有經驗的家長的分享,感覺如果自己堅持下去,也能像他們那樣好好的。”子安媽媽帶著孩子在深圳做干預也好幾個月了,每天送孩子去機構之後,她就在家裡聽聽微課,跟著網路影片學著給孩子在家做訓練。

有時候她遇到了問題不知道怎麼解決的時候,她也會在送孩子去機構的時候問問機構裡的老師,有時也會在她在的微信群裡問問其他家長,有時則會問問線上專家。雖然現在生活過的很平淡,子安媽媽卻覺得很安心。

03

影子老師的普及

影子老師原本泛指跟著特教老師學習的實習老師,後在特殊兒童干預領域延伸為受過干預訓練、跟隨孩子日常,並給予孩子和家庭隨時支援的特殊教師。這十年來,越來越多的影子老師出現在自閉症孩子的家庭裡,給予他們多樣的支援。

目前影子老師一般承擔的工作,主要包括讓孩子在機構學習到的技能在家中和日常活動中得到泛化,問題行為的及時干預,發展性技能的階段性訓練,以及必要的家長支援。有的影子老師還需要暫代家長照料者的角色。

由於影子老師一般都是由受過專業訓練且具有一定干預經驗的老師擔任,家長可以充分的信任他們的專業性。當家庭干預出現瓶頸的時候,影子老師也能實現指導性功能,為家長整理孩子個體干預方案,重新擬定干預方式和目標行為。當家長不知如何訓練孩子,影子老師能夠手把手地示範給家長看操作步驟,避免不恰當的干預手段。

圖片來源:攝圖網正版相簿

文章排版:覓健 胡蘿蔔素

文章來源:覓健Aspie

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