舒緩療護病房從來不是奇蹟誕生的地方，這裡只能讓生命衰竭的曲線看上去更平坦一些。

文｜AI財經社 唐煜

編輯｜梁夜

攝影｜沈是

73歲的王玉娟有點害怕。

3月那個下著小雨的夜晚，她病房裡隔壁床的病友去世了。凌晨四點鐘，她不停地叫護工陪著她。早晨見到李穎護士長，王玉娟像小孩一般說：“護士長，我怕。”

在這樣的臨終關懷病房裡，死亡是最無可挽回的事情。在上海普陀區長征鎮社群衛生服務中心的“舒緩療護”（又稱臨終關懷、安寧療護）病區中，收治的都是重症癌症晚期病人，平均住院（存活）時長只有22。4天。

王玉娟剛入住的那天，連續有3位病人去世。她是膽囊癌晚期，手術已經無能為力。住院第10天，她已經吃不下任何東西，每天只能喝掉兩瓶水。這是瀕死的預兆，加劇了她內心的恐懼。

臨終關懷並非是一種治癒療法。它既不加速也不延緩死亡，注重在病人逝世前為其緩解疼痛症狀，減少無意義的創傷性治療和搶救，給予心靈層面更多的照料。三甲醫院往往對病床死亡率有所控制，那些無法滯留的病人只能轉出腫瘤科，要麼回家安養，要麼選擇舒緩療護病房，抉擇自己人生最後一站的所在地。

艱難抉擇

每天早晨，護士們都要評估病人的生命體徵，包括體溫、血壓、尿量、進食量以及疼痛程度，將情況反饋給醫生，及時調整舒緩藥物的劑量。更多的時候，他們每天是在做大量的溝通和心理疏導工作。

▲上海長征鎮社群衛生服務中心“舒緩療

護士長李穎聲音溫柔，笑起來時圓臉掛著兩個酒窩，她安慰王玉娟道：“我知道你肯定是受到他們影響了，但你要想這是自然規律，是正常的現象。我們現在活著一天就活好一天。”她建議王玉娟在白開水裡加點糖和鹽，補充體能，而這位年過七旬的老人卻有點顧慮自己的糖尿病。

李穎反駁她：“你不要去考慮什麼糖尿病。你只要喝了，自己覺得心裡舒服就行。再說了，血糖高又怎麼樣呢？把最後每一天的日子過好就可以了。”她轉身叮囑王玉娟的女兒，想喝橙汁也行，可樂也行，想吃什麼就買給她吃。王玉娟家人非常擔心，一直在考慮能不能做穿刺和插胃管。而在李穎看來，“就算多活10天，每天都過得痛苦有什麼意思？還不如讓她舒舒服服過最後的時間”。

住進舒緩療護病房，是王玉娟和女兒共同的決定。和普通病房不同，這裡被特意佈置成粉色調，連被褥都鋪滿玫瑰碎花，走廊擺著新鮮的綠色植物，二十多條紅色發財魚在魚缸裡“咕嚕咕嚕”吐泡，環境溫馨且安靜。

和許多病人不一樣，王玉娟對自己的病情“門兒清”，她知道自己將不久於人世，並不避諱和護士討論死亡。她的女兒看過紀錄片《人世間》，《告別》一集就是講述發生在上海第一個臨終關懷病區的故事，她希望母親也能平靜地離世。

選擇臨終關懷，需要的不僅是個體的勇氣。醫學的進步讓人們相信疾病與死亡只是科技還未攻破的問題，而傳統孝道往往認為放棄治療等同於放棄親人的生命，子女被迫承受的輿論壓力是難以想象的。

李穎回憶，曾經有一位患癌症的老太太，她和兒子已經接受臨終關懷的理念，覺得在醫院做治療太痛苦，決定住進病房。老太太是大學老師，她的學生跑過來指責這個兒子：“你怎麼對你媽這麼不好？”他們覺得只要老師活著，就必須要給她治療。醫生和護士的勸說沒派上用場，最後那位兒子被逼得把母親轉到大醫院。辦出院手續的時候，他無奈地對李穎說：“我真的是沒有辦法，真的承受不了這種輿論的壓力。”

舒緩療護病區的走廊上，貼著美國醫生特魯多的墓誌銘“有時是治癒，常常是幫助，總是去安慰。”1873年，患有結核病的他到人煙稀少的撒拉納克湖畔等待死亡，沉醉於爬山打獵的悠閒生活。他比預期多活了42年，中途還辦了一家結核療養院和大學。

這也是李穎對臨終關懷的理解，去溝通、疏導，滿足病人的心願。她希望將死亡教育普及給更多人，“遇到不可治癒的疾病，就不要再去增加痛苦。小孩子有優生優育，死亡同樣值得重視。”

生死一程

舒緩療護病房從來不是奇蹟誕生的地方，這裡只能讓生命衰竭的曲線看上去更平坦一些。哪怕是被家屬拜託隱瞞病情，醫護人員也從來不會對病人說出“沒關係，你這個病會好的。”

在這個見證無數次死亡的地方，韓靈是第一個願意再回到病區的家屬。

入春之際，上海還颳著微涼的風，韓靈安靜地坐在家屬陪伴室。她穿著一件紅色棉服，看上去40多歲，燙了一頭紅色短捲髮。2013年冬天，她就是在這個房間和自己的丈夫告別。彼時丈夫吳森被診斷為肺癌晚期，不能下床，也喘不上氣。每天頻繁地打針抽血，早把這個中年男人的身體折磨得消瘦不堪，“像暴風雨一下子把他打倒了，再也站不起來了。”她說。

韓靈不想丈夫再受苦了，只想讓他平靜地離開。他們決定住進舒緩療護病房。來之前，韓靈實地考察了兩次。第一天夜裡，吳森久違地睡了個好覺。韓靈感覺他的胃口和身體都越來越好，甚至幻想丈夫“至少能再活半年”。

癌細胞其實還在默默地擴散。這種痛苦就好像把一個不會游泳的人扔進水池，逐漸下沉的過程中，先是感到胸悶和透不過氣，而隨著肺部積液的逐漸升高，人的力氣被一點一點榨盡，最後窒息而亡。更殘忍的是，在臨終噩耗來臨前，吳森才剛看到自己的外孫女出生。

▲吳森抱著自己的孫女與全家合影。

吳森會向李穎護士長提起那個等不及她長大的外孫女。由於擔心交叉感染，醫院通常不讓嬰兒進入病房。但在吳森50歲生日那天，這個心願被默許了。那天，吳森穿了件紅色的毛衫，靠著枕頭坐起來，兩隻大手捧著襁褓中的小嬰兒。看到一家團聚的場景，站在一旁的李穎主動提出“我來給你們拍一張全家福吧！”那張照片對於韓靈全家來說都彌足珍貴，因為幾天後，吳森就去世了。

很多與病人相處的場景至今仍儲存在李穎的硬盤裡，這也成為她職業生涯裡的重要回憶。她還記得，有一位愛美的“老美女”，在自己90歲生日那天，戴上紅帽子，開心地吃蛋糕，李穎親自給她塗上了紅色指甲油。

還有一位60多歲的肺癌病人，他把自己的寵物狗當兒子養，住院後一直掛念卻見不到。按理說，醫院是不允許帶寵物進病房的，但為了滿足他的臨終心願，醫院特批把他那條灰白色的小狗裝在籃子偷偷帶了進來。看到心心念唸的“狗兒子”在眼前跳舞、打轉，本來已經透不過氣的他一下子坐了起來，還拿著一根肉條，準備餵給面前伸著舌頭的小狗。第二天，這位病人就去世了。

對於很多家屬來說，人生中只經歷的分別不會太多。但是對於臨終病房的醫護人員而言，這個科室成立的6年裡，10張病床，683位臨終病人，兜兜轉轉，由生向死。

從無到有

3月17日是個溫暖的週六，雖然天看上去陰陰的。王玉娟的情況不太好，臉色有些蒼白，喘息微弱得幾乎聽不見。看到護士進來，乾涸的喉嚨裡只勉強喊出一句“痛苦”。

下午，志願者傅雪、蔣雨青和老顧走進病房，這是王玉娟和他們的第一次見面。傅雪和蔣雨青都還是大學生，老顧是老志願者，他個子高，性格外向，說得一嘴地道的上海話。他俯在床前，用手撫摸著王玉娟的髮絲，領著兩個小姑娘開啟話匣子。

聽說有志願者來看自己，王玉娟很欣喜。她的牙口有些殘缺，斷斷續續唸叨著自己女婿女兒的好，但身上的病總是繞不過的話題。說著說著，王玉娟把衣服掀開，給志願者看自己的手術傷口，她突然開始小聲地抽泣：“這個毛病難過，這個毛病不好治。”“我覺得自己冤，怎麼別人感冒能治好，而自己就不幸得了癌症。”

老顧趕緊找來紙巾幫她擦眼淚，傅雪則全程一直捏著王玉娟的手。在高二的時候，傅雪的奶奶去世了，那時候她從沒接觸過死亡，遺憾沒能在老人離世前多跟她交流、瞭解她的心願。看著王玉娟，傅雪說起了自己的奶奶，用纖細的聲音安慰道：“我們每個人早晚也都是會受苦的。”流了兩行淚，王玉娟聽完又突然豁達起來：“哎哎，我想得開。”

▲手牽手志願者正在安撫王玉娟老人。

看到王玉娟的情緒穩定下來，志願者們約定下週再來看望她。臨走前，蔣雨青詢問她想不想看電視，王玉娟搖了搖頭。“那要不要給你帶個小收音機聽聽戲曲？”王玉娟的眼睛裡突然冒出光芒，露出小孩一般的笑容：“好啊，謝謝你們啊！我最喜歡聽滬劇了，越劇也行的。”

每個週末，都是“手牽手”組織志願者進病房服務的日子。這群志願者大多很年輕，有大學生、自由職業者，也有虔誠的宗教信徒。有人出於好奇，有人則是為彌補曾經沒能和逝者好好告別的遺憾。

王瑩，手牽手生命關愛發展中心的創始人之一。這是國內第一家專門從事臨終關懷的非營利組織，成立於2008年。在王瑩看來，臨終關懷不僅是一項醫療服務，而是要連線社會、家庭等多方的努力，從而提高臨終病人生命最後階段的質量。

做NGO服務臨終病患，王瑩一干就是10年。2008年汶川地震後，她和自己的同學黃衛平作為心理援助志願團成員進入災區。他們碰到一個哭得很傷心的中學男孩，他的老師為了救班上同學被倒下來的牆壓死了。男孩跟老師並不熟，但他平日裡覺得老師很兇，背地裡常說他壞話。知道老師犧牲後，他才發現原來老師那麼好，心裡覺得很對不起老師。

這種重創之下無人傾聽的痛苦，兩年前也發生在王瑩身上。2006年，她的母親查出癌症，醫生看著她說：“大概不到一年，你準備好吧。”這句話像巨石一樣砸在她的心口。第一次面對死亡，她只能獨自扛下傷痛，對於如何安置母親剩下的生活，腦中完全是一片空白。

從震區回到上海後，黃衛平和王瑩還想做點什麼。一位團員的父親因癌症去世，這位團員曾在復旦大學附屬腫瘤醫院姑息治療科——一家早期做臨終關懷的科室當志願者，在他的介紹下，心理諮詢師們正式介入。這就是“手牽手”的雛形。

剛成立的時候，“手牽手”由王瑩和黃衛平兩人掏錢運營。但想要將臨終關懷理念輻射到更廣的範圍，人員和物資都需要資金的支援。作為非官方背景的機構，“手牽手”長期依靠點滴的社會募款，他們無法聘請年薪十幾萬的籌款專家，也沒有大機構進行背書，只能依靠自己的奔走與呼告。

2016年4月，阿里聯合中國扶貧基金會在電商平臺淘寶上推出“公益寶貝計劃”，專門為國內NGO的專案提供網路公眾籌款。聽說這個資訊後，“手牽手”試探性地申報了80萬元的專案材料與資金預算。2017年春節，“手牽手”意外地發現自己在淘寶開的公益網店（戶頭）籌集到了220萬元善款。“每個在淘寶上消費的人事實上都在為公益事業做募捐，哪怕就是一點點錢，但還是打通了商業、公益的邊界。”王瑩長舒了一口氣。按照原計劃，她將80萬悉數用作宣講經費和推廣手冊的製作。

其實志願者和病人的每一次見面，很可能就是最後一次。當他們篤定地和病人約好“下週再見”時，未必還有再見的機會——王玉娟沒有等到收音機，幾天後，她便離開了人世。

彼此治癒

無論是對王瑩、醫護人員還是志願者，推廣臨終關懷理念，更像是和病人、家屬對死亡的一次探索。

醫師吳孫堅年近40歲，有一個快上小學的孩子，即使已經在舒緩療護科工作了5年，有時他還是會害怕死亡。“人活著總是很精彩的，有時候勸別人放下，但是換到自己卻很難放下。”

住進臨終關懷病房前，許多患者為治病散盡家財，最後的時刻，他們往往把自己看作家庭的累贅，否定個人存在的價值。

王瑩曾遇到過一位大叔，一個人開出租車養活老婆孩子，住院後他覺得自己這輩子就這麼平庸地過完了，整日灰頭土臉。王瑩問他：“你一生開出租車接送過多少人？”對方突然被問懵了，算了算說大概有十幾萬吧。王瑩鼓勵他：這是很了不起的一件事情。如果沒有你或者你中途開小差，不可能把這麼多人安全送到他們想去的地方。

那一刻他很驚訝，原本覺得自己只是個開出租車收錢的司機。仔細回味王瑩的話，自我認同感慢慢甦醒，後來幾天他整個人明顯變得精神起來。

王瑩覺得，做臨終關懷是對生命的關懷而非憐憫，是和病人、家屬在一起彼此療愈的過程。

▲守護天使臨終關懷專案。

在志願者陳晨眼中，語言表達的死亡都是浪漫性的。2016年他體驗過“手牽手”建立的“醒來死亡體驗館”，從焚屍爐裡出來的那一刻有點難以言說。正是那時他結識了王瑩，隨後加入“手牽手”，至今已經是服務20個月的老志願者。

30出頭的他是一個IT男，卻有著文科生一般細膩的心思。為了給病人做一本漂亮的“人生回顧錄”，他特意請教一位做手賬的女生，把老人的結婚照、青年時的照片、90年代的船票用可愛的卡紙貼在相簿上。他給一張黑白合照加了層薄膜，畫上金色的頭冠，蒙上宛若婚紗照。

2017年，病房裡有一位年齡和他相仿的肺癌病人。當時那位女患者的肺部已經交叉感染，並且連續高燒不退，住進臨終關懷病房時，醫生評估生存期只有19天。陳晨從病人媽媽那裡聽說，她特別喜歡一位影視明星。志願者們透過微博和那位明星的經紀人聯絡，給她錄了一段影片。當時女患者的神志已經不清楚，當陳晨他們把這段影片在她耳邊播放時，她似乎感知到了偶像的聲音，眼神轉來轉去地尋找源頭。不知道是不是奇蹟奏效，第二天她就高燒退去，最後意外地活了近兩個月。

那段文字被儲存在陳晨的手機裡——“我想說世間萬物有生就有滅，我們只能學習瀟灑地來自在地走。願你少受痛苦，給你我最深的祝福。”陳晨把這段話列印成彩色卡片，另一面印了兩隻卡通貓狗，在殯儀館的告別儀式上，送給了病人的媽媽。

直面死亡

在給予關懷的同時，志願者也在接受饋贈。這些禮物包括偷偷塞在他們手心的糖果、小錦旗，甚至還有被婉拒的遺產。更多的，是隱藏於心的對死亡的思考。

王瑩統計過，至少會有10%—20%的病人和家屬會在初次拒絕志願者的服務。她會鼓勵志願者堅持向他們問好。從第一次見面開始，到傾聽、瞭解，最後可以跟他們一起探討死亡。這是陌生人之間信任不斷累積的過程。

週末的服務結束後，志願者通常會在活動室舉行一個小總結會。死亡本是人們內心的敏感地帶，這群年輕的志願者往往會產生很多困惑。田珊是第一個開口的，上週末一位病人問她：“我要死了，怎麼辦？”那一刻她突然慌了，有點不知所措，她不忍說出違心話，只是約定下週末會在來看他。但第二週，病人已經去世了。

▲志願者跟病人聊天談心。

“我這個回答合適嗎？”她看上去有些低沉，望向其他的同伴。一名志願者認同她的回答，可以給病人多一點期待感。另一名建議，下次可以把問題還給病人，也許他只是想要向我們抒發他的感受，“願意討論死亡，證明他很信任你。”聽到這句話，田珊看起來開心了些。

有的病人已經無法說話，志願者只能坐在床邊陪伴，但臨走時他們會用一個眼神來送別。一名志願者突然感觸道：“有時候感覺不是我們在關懷他們，而是他們在成全我們的服務。”

十年之間，手牽手生命關愛發展中心已經累積服務3000戶癌症末期家庭和8000多位康復期癌症患者。但在上海，每年因癌症去世的患者卻高達4萬人。王瑩希望，更多的家庭能夠將“臨終關懷”當作預防性的工作而不是最後的選擇，讓死亡更有質量，病人不用帶著遺憾離開。

如今，上海已經有76家社群衛生服務中心開設安寧病房，有800張住院病床和860家居家病房。但在中國，現在臨終關懷依然還是新生事物，理念的推行、資金的支援、相關的配套仍然是問題。

“我都夢想是全國每個城市都會有安寧療護的病房，可以讓有需要的病人不用再去遠方接受治療。”王瑩說。

（文中王玉娟、吳森、韓靈、陳晨、田珊均為化名）