燦燦喜歡聽歌，她說最喜歡鹿晗的歌
今天（29日）上午11點半，新橋醫院，燦燦（化名）的脖子插上了一根管子。等待她的，又是三個半小時的透析。
“疼嗎？”
“插脖子不疼，插手最疼了。”她指了指手腕上的傷痕，燦燦的姑媽說，那是燦燦之前透析留下的傷疤。
被確診尿毒症後，燦燦一個星期要透析三次，確診尿毒症一個月後，她已經做了十幾次透析。小小的身體，每次透析，她都咬著牙，一聲不吭。
在透析病床上，她拿起手機，給自己拍了一張可愛的自拍照，鼓勵自己跟病魔鬥爭。13歲的她即將迎來兒童節，她說，有一個小小心願想要實現。
她還未出生爸爸就去世了
燦燦和爺爺奶奶蝸居在醫院附近的出租屋裡
不到20個平方米的平房，兩張凌亂的床鋪，狹窄的過道，一眼見底。
出租屋裡，堆滿了一家三口的衣物和日常用品。燦燦的奶奶嘆氣，為了給燦燦治病，一家人從涪陵搬至醫院附近的出租屋，一家三口從此蝸居。
燦燦的媽媽爸爸呢？燦燦的爸爸，在燦燦還未出生時，就在外地打工被人誤傷致死。燦燦的媽媽如今已經嫁人，組建了新的家庭，生了兩個孩子。從小，燦燦就和爺爺奶奶長大。孤單的童年生活，若不是這場尿毒症，或許會一直延續下去。
出租屋裡，燦燦靜靜地看書，看書看累了，她戴上耳機，閉眼聽歌。她說，她最喜歡的明星是鹿晗，她喜歡鹿晗眼神中那股陽光。
“從小，燦燦就過得不快樂。 ”在機場工作的梁先生是燦燦曾經的捐助人，他和燦燦在2014年涪陵羅雲中心小學舉辦的公益捐助活動上認識。梁先生見燦燦可憐，疼愛燦燦，從小沒有爸爸的燦燦，便他叫做爸爸。逢年過節，他都把燦燦接到家裡，讓燦燦感受幾乎從未感受過的家庭的溫暖。
“她第一次來我家的時候，滿頭都是蝨子，我和我老婆捉了半個月才捉完。”梁先生說，每次來自己家裡，燦燦就特別開心，似乎她並不喜歡和爺爺奶奶生活在一起。“她的童年陰影太大，這孩子，就早熟，敏感，看的出來，她很沒有安全感。”13歲的燦燦，梁先生給出了這樣的評價。
病前3年都沒有見過媽媽
燦燦喜歡閱讀，也喜歡看小說
得知燦燦被確診尿毒症，燦燦的媽媽張厚芹來重慶看女兒，此前的3年，燦燦都沒有沒見過媽媽。
記者致電燦燦媽媽，她說，自己帶燦燦到7歲大。燦燦爺爺奶奶卻不肯把戶口本給自己，沒有戶口，讀不了書，只得讓老人把燦燦帶回了重慶，自己很少來探望。
燦燦喜歡和奶奶生活，還是和媽媽生活？聽了這個問題，燦燦低著頭，踢了踢腳旁邊的小石頭：“更喜歡和媽媽生活，爺爺奶奶不理解我，我讀住讀，他們不理解我。”放學後，燦燦喜歡吃零食，喜歡玩手機，看小說，聽鹿晗的歌。爺爺奶奶卻覺得，她沒有好好學習，吃零食，聽歌，都是錯的。
平時在家裡，燦燦還要幫著爺爺奶奶做家務，煮飯；農忙的時候，還要幫忙做農活，摘玉米。現在即使生病了，有空閒的時候，燦燦還是會幫忙洗碗。“有時候，不想和爺爺奶奶說話，就想一個人靜靜看書，聽歌。”燦燦看著記者，大大的眼睛裡，滿是敏感和脆弱。
換腎的希望幻滅
燦燦很懂事，偶爾會幫爺爺奶奶做家務
尿毒症唯一的治癒方法，就是換腎。燦燦的直系親屬，只有此前3年未見的媽媽張厚芹。
梁先生聯絡了燦燦媽媽，希望她為女兒捐腎，就當是那麼多年沒有關心女兒的補償。“經勸說，她同意為女兒捐腎。”意外卻再次發生——醫院檢查後發現，燦燦媽媽的血型是A型，燦燦是B型，兩人血型不同，無法換腎。
燦燦和家人只好決定採取保守療法，一個星期做三次透析維持生命，一個月要做十幾次。“下個月，就要從手腕上做透析了，我去做的時候，看見一些比我大的叔叔阿姨疼得直叫，我好怕……”原本樂觀開朗的燦燦忍不住低下頭，滿是害怕和恐懼。
想
再次聽到朗朗讀書聲
在出租屋孤單的日子，燦燦喜歡看書
燦燦的媽媽重新返回貴州工作，在新橋醫院附近的出租屋內，燦燦又開始孤獨。“我想回學校，想學校的朋友，我好想他們來看我。”說完，燦燦又低下頭，“我知道那是不可能的。”
目前，在梁先生的幫助下，親人和朋友幫燦燦籌集了十餘萬元的救治款，並辦理了特困證明，以此減免部分醫藥費用。雖離50萬左右的換腎費用還有很大差距，但燦燦的親人們說，他們更希望打消燦燦治病的孤獨。
燦燦的姑媽說，燦燦的學習成績一直很好，是班長和學習委員，五年級還當過學校的播音員。因為生病，只能離開了學校。燦燦說，她還是希望可以回到校園環境中，跟同齡的孩子們一起上課，放學，在朗朗讀書聲中度日，而不是在這間小小的出租屋內，任生命一點一滴流逝。
“我不怕生病，我怕孤單。”她看著記者，小小的年紀，有著不符年齡的堅定眼神。
“我們也想過去給燦燦找一個附近的學校，讓她去讀書，哪怕是跟著上上課也好。”這個問題，梁先生和燦燦的姑媽考慮過，但是燦燦的學籍仍然在羅雲鄉中心小學，沒有學校願意接受燦燦
。“不一定是辦理學籍正式入學，哪怕是培訓學校跟著讀也好，讓娃兒有個寄託。”
兒童節即將到來，找一個可以跟著讀書的地方，是燦燦的兒童節心願。“我還想念書，長大了，想當一名醫生，醫好我這樣生病的小朋友。”燦燦的臉蛋因為做透析而浮腫。但她的笑容，依然明亮，透著陽光和希望。
（如果你願意幫助燦燦，能聯絡上學校或培訓機構，幫燦燦實現重返課堂的心願，請致電慢新聞24小時熱線966988，我們會幫忙轉達你的善意，送出這份寶貴的兒童節禮物。）
上游新聞·重慶晚報慢新聞記者 郝樹靜 文/圖
