天目新聞 記者 吳越

“做完器官捐獻，我把諾恩留在了她喜歡的大海。”3月5日，蒲女士向天目新聞記者談及6歲女兒諾恩去世捐獻器官一事時略顯疲憊，她說，沉浸在悲痛中已經幾天沒閤眼了，但想起孩子曾微笑著說“堅強”，眼裡突然沒有了淚水，有好多諾恩還來不及完成的事情要去做。

蒲女士和諾恩告別的時候，她們約定“媽媽要堅強生活”。而在蒲女士的心裡，這份堅強有著一層特殊的意義。她說今後要努力做一名DIPG志願者，呼籲更多患者透過捐獻推動DIPG治療突破，讓更多病痛中的孩子得到救治。

連日來，“福建6歲女孩捐獻遺體器官幫助5人新生”事件引發廣泛關注的同時，DIPG這個醫學名字走入大眾視野。據福建衛生報報道，諾恩所在的治療醫院，福建三博福能腦科醫院院長林志雄說，諾恩患的瀰漫性橋腦神經膠質瘤佔兒童腦幹腫瘤的約75-80%，預後極差，中位生存期僅為9個月左右，五年生存率低於百分之一。

蒲女士難以忘記，在諾恩生命的最後時光，即使同步使用麻醉藥、嗎啡，也已經無法緩解病痛，“她哭和喊都沒有聲音了，因為嗓子已經哭啞了。”諾恩走了，蒲女士決定“捐獻女兒器官給需要的人，把瘤體留給醫院作科研”，她希望讓諾恩以這種特殊的方式延續生命，給別人留下重生的希望。

來圖片源蒲女士朋友圈

記者瞭解到，此前蒲女士加入了一個兒童DIPG互助微信群，目前有近500名群友，日常交流兒童膠質瘤的疾病治療、護理和醫療資源。諾恩去世了，蒲女士並沒有因此退群，她在群裡告知大家諾恩捐獻器官能讓5人獲得新生，她說，“目前醫學者想做DIPG方面突破但找不到瘤體，所以她把瘤體也留給醫院做科研了，希望有突破。”她呼籲更多人加入到捐獻隊伍，共同努力透過捐獻推動DIPG治療突破。

蒲女士所在的“兒童DIPG互助”微信群裡，和諾恩一樣患有DIPG的孩子還有幾百個。很多家屬表示贊同，“看到你這麼強，讓我們更有勇氣”。“我也有這個考慮”，在得知諾恩將捐獻器官和瘤體組織後，有群友向蒲女士瞭解捐獻流程。

圖片來源蒲女士

讓蒲女士欣慰的是，透過中國人體器官分配與共享計算機系統尋找到了合適的受體，諾恩還捐獻出的1個肝臟、2個腎臟及1對眼角膜，最多可救治5人，在她的呼籲下救助群一名家長當天下午就去簽署了捐獻書。

“當你抱著我說：媽媽，我們永遠要在一起，等我病好了，我們要一起散步一起去玩！我的心都碎了。”蒲女士在朋友圈寫下了這樣一段話，她說作為病人家屬這份痛苦感同身受，希望醫學者成功建立疾病模型，早日在DIPG治療上取得如破。

3月5日，蒲女士釋出悼文。

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