大眾網·海報新聞通訊員 程美慧 濟南報道

新生命的降生對每個家庭來說都是一件值得歡喜的事情，如果降生的生命是一對雙胞胎，對家人而言則更是一個巨大的驚喜，但對廣西玉林的甘女士而言，這種驚喜來的過於短暫。6年前，甘女士曾誕下兩個活潑可愛的雙胞胎女兒，但孩子出生不久後，命運給了這一家人沉重的打擊，兩姐妹都被查出患有重型β型地中海貧血。

雙胞胎身患重症，爸爸獻血，孩子輸血

β地中海貧血（β-mediterranean anemia）是指β鏈的合成受部分或完全抑制的一組血紅蛋白病。患兒出生時無症狀，多於嬰兒期發病，生後3-6 個月內發病者佔50%，偶有新生兒期發病者。發病年齡愈早，病情愈重。嚴重的慢性進行性貧血，需依靠輸血維持生命，3-4周輸血1 次，隨年齡增長日益明顯。

對甘女士一家來說，剛開始對這個疾病名稱可能還十分陌生，但慢慢求醫路讓這個家庭深深地感受到了這個病名下的沉重，甘女士的女兒思思（化名）姐妹作為β地中海貧血患兒也沒能逃過輸血維持這條路，姐妹倆確診後每月都要輸血。

“媽媽，為什麼我每天都躺在床上？”面對女兒的疑問，甘女士也不知道該如何作答。但兩個生病的孩子加上一個肢體殘疾且患精神病的老母親，並沒有讓甘女士夫妻放棄，為了讓孩子輸上血，患病初期，孩子的父親定期獻血給她們用，父親的手臂上血液慢慢輸出，孩子的身體裡血液流入，他們以這種特殊的方式等待著“救贖”。

病情不穩急需移植，臍帶血移植成功

2020年下半年，在老鄉的推薦下，甘女士和家人帶著雙胞胎女兒來到東莞臺心醫院進行治療，這時候雙胞胎中的姐姐——思思的較為病情嚴重且不穩定，主診醫生李春富教授給姐妹倆制定了不同的治療方案，建議給思思儘快進行造血幹細胞移植，而臍帶血中恰恰富含豐富的造血幹細胞，值得慶幸的是，主治醫生成功為思思找到了一份配型合適的臍帶血。

工作人員和醫生確認資訊

與骨髓移植相比，臍帶血是實體儲存，取用方便，不存在悔捐情況，在關鍵時刻能為患者爭取救治時間。2021年3月6日下午，工作人員就將一份珍貴的臍帶血準時送達東莞臺心醫院，經水浴復溫後，成功輸注進出生後便飽受病痛折磨的重型β地中海貧血患兒思思體內。

東莞臺心醫院主治醫師王靜醫生介紹，“臍帶血的優勢主要是患者後期的排斥反應相對會比較少。同時還有一個雙保險的作用，增加移植成功的機率。”臍帶血移植後，思思狀況良好，只需要等待後期細胞生長。甘女士表示自己最大的心願是兩個女兒能夠好起來，健健康康長大，能跟別的小朋友一樣能去上學。

造血幹細胞移植是當前臨床上根治本病的惟一方法。婚前地中海貧血篩查，避免輕型地中海貧血患者聯婚，可明顯降低重型/中間型地貧患者出生的機會。重視產前診斷，對父母雙方或一方地貧基因攜帶者，孕4 個月時，採集胎兒絨毛、羊水細胞或臍血，獲得基因組DNA以聚合酶鏈反應（PCR）技術對高危胎兒進行產前診斷，重型/中間型患兒應終止妊娠。