4月2日是第十五屆世界孤獨症關注日，主題為聚焦孤獨症服務：構建社會保障機制，促進服務機構高質量發展。今年，省政府將“實現孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋”納入民生實事大力推進。

為有效實施孤獨症兒童基本康復服務，提升服務水平，不斷滿足孤獨症兒童基本康復服務需求，南通市近期制定2022年度孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋行動實施方案。

孤獨症確診數量遞增

孤獨症是一種先天性大腦發育障礙類疾病。人們通常把孤獨症患者稱為“星星的孩子”，因為他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著。據統計資料顯示，中國孤獨症發病率正不斷攀升，患者已超1000萬。兒童神經心理專家表示，孤獨症與教養方式無關，屬於終生康復疾病。

據瞭解，江蘇省孤獨症確診數量每年新增10%-20%，去年全省新增1000多名孤獨症患者。隨著社會關注度的提高，孤獨症兒童的康復需求逐年增加。去年，全省康復救助殘疾兒童36638名，其中12469名是孤獨症兒童，佔比34%。早發現、早干預，是目前孤獨症最佳治療手段。

今年，省政府將“實現孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋”納入民生實事大力推進。在12類50件民生實事中，殘疾人工作佔兩項，其中孤獨症兒童康復是首次納入。為有效實施孤獨症兒童基本康復服務，提升服務水平，不斷滿足孤獨症兒童基本康復服務需求，南通市近期制定2022年度孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋行動實施方案。

南通市孤獨症兒童康復訓練情況如何？從南通市殘聯相關部門瞭解到，目前，在全市康復訓練機構接受培訓的孤獨症兒童有近700人。不過，值得注意的是，這只是南通市孤獨症兒童總數的一部分。據瞭解，一些家長即使拿到孩子孤獨症診斷結果，還是不願意面對現實，甚至逃避現實，讓孩子待在家中，錯過康復和治療的時機。

南通市殘聯康復處處長顧建新介紹，全市將持續開展孤獨症兒童基本康復服務工作，實現孤獨症兒童應篩盡篩、應康盡康、應康優康，為有康復價值且有康復意願的孤獨症兒童提供規範化基本康復服務全覆蓋。工作措施為摸清需求底數，開展早期康復；加強機構建設，提供規範服務；注重業務培訓，提升服務質量；探索評價機制，加強監督檢查；加強宣傳引導，營造良好氛圍。

基本康復服務全覆蓋

“全市殘疾兒童定點康教機構共有32家，市區9家。這些康教機構對孤獨症、智力障礙、肢體障礙及其他障礙兒童進行康教訓練。”顧建新介紹，為了讓孤獨症兒童得到最好的治療，南通市於2007年就對孤獨症兒童搶救性康復實施補貼，針對在指定機構進行康復訓練的孤獨症兒童——0-6週歲：2。26萬元/年；7-14週歲：1。88萬元/年。

根據省殘聯任務部署會要求，南通市殘聯近期制定《南通市孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋行動實施方案》，細化工作流程，提出工作要求，分解下達工作任務。南通各級殘聯在3月中旬至10月底，完成轄區內孤獨症兒童康復需求資料調查，將符合康復救助條件的孤獨症兒童及時轉介到定點康復機構，按照規範化要求開展康復訓練，建立康復訓練檔案。

南通各地區要主動對接衛生健康、教育等部門，將孤獨症兒童的篩查納入兒童健康體檢、入學體檢的各階段、各環節，做到0-6歲不同年齡段兒童孤獨症篩查廣覆蓋，並實現資訊共享。把孤獨症兒童篩查與殘疾人基本服務狀況和需求調查結合起來，全面掌握孤獨症兒童底數及康復需求，為精準施策奠定基礎。

建立1所市級孤獨症兒童康復示範機構，推動全市孤獨症康復機構規範化、專業化、高質量發展。依託南通市殘疾人康復託養中心，為全市孤獨症機構在機構建設、康復訓練和人才培養等方面提供交流平臺及業務指導。同時，積極推進融合教育，開展孤獨症兒童隨班就讀能力測評，確保具備一定能力的孤獨症兒童能夠進入普通學校、幼兒園接受融合教育。

選派專業人員參加國家級和省級培訓班，實現孤獨症康復技術人員規範化培訓全覆蓋。組織殘疾兒童康復救助經辦人員和定點機構康復管理人員業務培訓，提升工作能力，規範孤獨症康復申請審批流程管理，建立健全孤獨症兒童康復訓練檔案。

11月1日至12月31日為檢查總結階段。南通各地殘聯將全面總結孤獨症兒童基本康復服務全覆蓋完成情況，填寫評分表，形成自評報告。南通市殘聯調取殘疾兒童康復救助服務資訊平臺數據抽查，並進行實地督查，總結經驗做法，綜合評價工作開展情況報省殘聯。

社會各界關愛孤獨症兒童

孤獨症兒童小天（化名）3歲時來到星辰兒童康復中心進行康復，剛開始沒有目光對視、沒有發音，不會模仿，認知較弱。經過三年多康復訓練，在感認知、模仿、聽者反應等方面能力有顯著進步，可以和他人進行基本的溝通交流，有輪流、等待、合作意識，在老師引導下能遵守遊戲規則，已經從原來的個體遊戲階段進入了合作遊戲階段，可以和同伴有目的、有組織、有分工地玩。

南通星辰兒童康復中心老師上課場景。（資料圖片）

孤獨症康復訓練是一個漫長曆程，一方面要到專業機構干預，另一方面家庭的配合非常重要。此外，更需要全社會的關愛。據瞭解，南通市社會各界關注這一特殊群體，給予更多理解和幫助，讓他們感受到社會的溫暖。

2019年9月，在南通大學外國語學院黨委和行政領導關心與支援下，南通大學“特殊兒童語言發展研究基地”和“志願者服務基地”在星辰兒童康復中心掛牌成立。通大外國語學院特殊兒童語言發展研究團隊在何旭良博士帶領下，運用多模態的方法，讓孤獨症兒童看無字書，述說故事，分析其語言及非語言特徵，實施“靶向”的康復，患兒的語言有了明顯的進步。

南通崇善義工社也於三年前在星辰兒童康復中心成立定點服務站。崇善義工社“星星的孩子”計劃負責人丁嘉琦說，能夠遇見這個特殊群體是機會也是緣分，與大多數志願者一樣，第一次見到這些孩子的時候內心很震撼。丁嘉琦介紹，他們先後開展“星星的孩子 探索海洋的秘密”“與星同行——關愛孤獨症兒童”等主題公益活動，專案實施以來累計舉辦戶內外活動20餘次，參與人數超過300人次，累計時長超過800小時。“星星的孩子”計劃專案榮獲南通市第五屆公益專案大賽優秀獎。

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