“我時常會想，如果沒得這個病，我的人生會是什麼樣？我的容貌又會長什麼樣？”
在這個注重顏值的時代，王芳卻患上了一種“主攻”容貌的罕見病，並徹底改變了她的人生。前20年，她曾深陷泥潭，無法過上普通人的正常人生，她甚至反覆問自己，“我到底是不是怪物？”直到25歲，她才接納自己，“原來，我只是生病了，一種極為罕見的疾病。”（可進入騰訊樂捐進行了解幫助：【
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被“胎記”改寫的童年
1987年1月，王芳出生於安徽省滁州市定遠縣一個農村家庭。打從出生起，她就很特別——額頭左側有紅色黃豆粒大小的胎記，身上還有不少咖啡斑。家人以為紅色胎記是“美人痣”。
對於這些印記，王芳的父母並不感到陌生。因為王芳的母親、大哥和二哥都有相似的症狀：母親症狀不明顯，只是身上有些咖啡斑、腰間有顆豆大的疙瘩；大哥和二哥身上有咖啡斑，但面部沒有任何症狀。隨著年齡增長，二哥鼻頭開始隆起，再後來腰上和腿上也出現疙瘩。王芳說，“這時家人才感到困擾。‘胎記’就像籠罩在我們家的‘魔咒’一般，攪得生活不得安寧。”
隨著年齡的增長，三四歲時王芳左側額頭開始隆起逐漸增長。三四歲時，已經非常明顯了，那時起異樣的眼光和嘲諷的話語開始如影隨形。
有一回，王芳在外面玩，回家路上她被幾個小朋友擋住去路，“大大小小的孩子圍著我，有的甚至比我還小，他們指著我喊‘牛眼睛’、‘醜八怪’……我哭著跑回家，發誓以後再也不和他們玩了。”圖為王芳長大後，與同事的合影。
這種格格不入延續著王芳的整個童年。在她的記憶中，童年並非無憂無慮的代名詞，而是充斥著恐懼和不安的灰色天空。“我和他們終究不一樣，沒人願意和我一起玩。”
為了改變這種現狀，王芳的父母帶著孩子們反覆求醫（大哥在青春期前，除了斑，沒有任何症狀）。但醫生的診斷卻帶著猜測，疑似面板瘤、疑似脂肪瘤、疑似血管瘤等等，誰也說不清瘤子到底是怎麼回事？
一家五口、四人患病，疾病的折磨不斷演變為家庭矛盾，王芳6歲那年，母親選擇了自殺。留下還在上學的兩個哥哥和年幼的王芳，與父親相依為命。一邊艱難生活，一邊執著求醫。
“二十
歲才知道我不是怪物”
記憶中，王芳跟著父母幾乎跑遍了安徽省大大小小的醫院。但始終沒人能告訴她，她和哥哥們到底得了什麼病。身上和臉上的腫瘤不斷長大，加上小朋友的惡意相向，王芳一度懷疑，“我是不是怪物？”她感到從沒有過的絕望。
1997年，10歲的王芳接受人生中的第一次手術。安徽某外科整形醫院的醫生願意為她手術治療，“原計劃是切除額頭上的腫瘤，我第一次感到希望，甚至開始想象以後的我會有怎樣的姣好面容？想象著以後過上正常人的生活。”王芳憧憬著。
然而，讓人猝不及防的是，醫生在手術中發現王芳的腫瘤無根無源。腫瘤連著神經，甚至找不到根源，“就像附骨之疽。”無法根除，只能部分切除後進行縫合。失望而歸，王芳陷入更深的心理折磨，但沒有人能給她答案。
2000年，二哥出現脊柱側彎的症狀，嚴重影響到他的日常生活。於是，父親東拼西湊，決定在合肥一家醫院為二哥進行手術治療。不幸的是，手術不但沒能治癒二哥，還導致他半身癱瘓。2003年，二哥去世，王芳的生活也發生了改變。“二哥的死對父親打擊很大，他甚至覺得給我看病分散了家中財力，這才間接‘害’死了二哥。”王芳說，二哥到死都沒弄清他身上的瘤子是怎麼回事？（可進入騰訊樂捐進行了解幫助：【
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“2007年，我第一次聽到神經纖維瘤病這個詞。”王芳說，20歲那年，終於有醫生可以明確的告訴她得了什麼病，她逐漸知道這個病還可能出現脊柱側彎、學習障礙、較大的頭圍、骨骼缺陷等症狀。但遺憾的是，這個病無法治癒，她只能任由疾病啃噬生命，摧毀容顏。花季少女，對未來充滿幻想與渴望，但王芳只能止步於自家門口。
直到多年以後，王芳才逐漸釋懷，“原來我已經算是幸運的，好多比我小，比我更嚴重的人，甚至被疾病折磨到死都不知道自己得的是這個病。”
“我想證明我能活下去！”
“不許去！離開我，你根本沒法兒活。誰會要你工作？”2008年夏天，王芳想到外出打工，掙錢治病。但父親的情緒異常激動，父女倆第一次激烈爭吵。一氣之下，王芳拿了200多元，趁著夜色離家出走。“我就想證明我能行，靠自己也能活下去！”
到南京沒多久，父親的擔憂很快得到證實。“只要看到招聘啟事我就去應聘，但沒有人肯僱我。很多老闆只是看到我的長相就找理由回絕了。”王芳屢屢碰壁，卻始終不願放棄。倔強的王芳一直拒接父親和大哥的電話，她就想試一試，只靠自己到底能不能活下去。
天無絕人之路，就在她身上僅有的200多元即將用完的時候，王芳找到一份洗碗的工作。人生第一次自食其力，王芳任勞任怨，從不偷懶。次月，當拿到800元工資的時候，她喜極而泣，這才撥通了家人的電話。“我終於可以向爸爸證明，我能自己活下去。”
做了一年洗碗工，勤勞的王芳用事實證明了自己。然而，因雙手長期浸泡在洗潔精中，王芳的手開始潰爛脫皮，她不得不辭職休養。
短暫的休息是為了更好的出發，但對於身患疾病的王芳來說，想要回到工作崗位卻沒那麼容易。“還是因為長相。”就在王芳好不容易找到一家飯店的工作時，老闆卻以“擔心嚇走顧客”為由辭退了她，還口出惡言，“說我就像老鼠屎一樣影響飯店生意。”
王芳也曾感到委屈，“我不是不努力，只是因為容貌不美麗，就要遭到這麼多不公平的待遇？我不明白，為什麼我想靠雙手勞動活下去就這麼難？”
憑著一股不服輸的勁頭，王芳繼續求職，再次找到一家飯店。“從小家裡困難，再加上這個病，我92年入學，讀了一個學期就輟學了。到了99年，我13歲回去讀小學二年級，後來又因二哥手術失敗，小學沒讀完就輟學了。文化水平不高，我就要付出更多的努力，補上以前沒學到的東西。”這回王芳更加拼命努力，功夫不負有心人，她逐漸從洗碗工升成切配師傅，兩年後，又升到麵點師傅。
日久見人心，漸漸地，工友發現在王芳並不貌美的面容下，藏著一顆善良、溫暖、堅韌的心。這些年，王芳一邊治療，一邊嘗試融入社會。“2005年，腰部有個腫瘤開始特別疼，07年不得已做了手術切除；2011年又做了一次大手術，這才成了現在的模樣。”王芳說，現在，她不僅能夠慢慢融入社會，並逐漸開始散發自己微弱的光芒。
化繭成蝶散發微光
2016年，王芳無意間進入泡泡家園病友群，她的人生也隨之發生奇妙的變化。
“我第一次知道神經纖維瘤病是一種罕見病，這對我來說意義非凡。”王芳說，在病友群中，她才得知，神經纖維瘤病（NF）是一組家族遺傳性疾病（遺傳機率50%），正常夫妻中新生兒發病率為1/3000，屬於罕見類疾病，但不會傳染。NF隨神經而生，發生在身體任何部位，會讓患者全身長滿腫瘤，壓迫正常器官，卻又切不掉割不完，伴隨患者終生，重則導致失明、失聰甚至癱瘓。儘管大部分NF患者預期壽命與常人無異，但一部分人會出現嚴重的併發症，致其壽命縮短，“二哥的情況就類似這種。”
對於疾病的深入瞭解，讓王芳放下了多年的心結。她開始思考，帶病生存並不可怕，難的是要治癒內心的恐懼和直面社會的不公。
“我在病友群中獲得力量，再用這種力量幫助更多需要的人。”王芳說，NF病友的未來充滿很多不確定性，一來缺乏經濟支撐，二來治療專業性尚未建立。相比而言，王芳已經算是幸運的。
“長這麼大，我做了5次大手術，其中有三次都是國家救助專案，一分錢沒花，另外兩次加起來花了2萬多。”據王芳瞭解，一型叢狀患者單次手術費5萬起步；二型患者的手術費基本在10萬以上，差不多每年都要手術一次；還有不少病友病灶深入腦部和椎管，只能做開顱手術或椎管手術，前前後後下來就要十多萬。“像我二哥，做脊柱側彎（手術）時候，如果不是因為沒錢，如果能去更好的醫院，或許他就不會去世了……”
如今全國約有50萬人患有NF，王芳的工作便是輾轉於各種罕見病論壇和活動，與相關專家溝通病情。“現在，我每個月的常規用藥需要1000元，為了省錢，我會盡量控制在500左右。但二型病友服用可改善病症的藥物，每月需要七八千，這筆開支就過重了。”如果您想幫助這個苦命女孩，幫助這個家庭走出困境，請點選【
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