愛伊米

我為什麼死也要死在“長征”?一位血透20年尿毒症患者的自述

我為什麼死也要死在“長征”?一位血透20年尿毒症患者的自述

我已經想不起來,當第一次得病的時候,是如何從最初的頹廢和不安中走出來。30歲那年,我得了尿毒症,通俗一點說,就是我的腎壞了,

身體內從那一刻開始,所有的廢物幾乎都代謝不出去了。

剛得病的時候,我近乎處於一種焦慮和狂躁的狀態,

中間還不時穿插著得知真相後的頹廢情緒。在最初看病的日子裡,身體和精神面臨的巨大壓力,已經把我壓在地上寸步難行。

再加上病情發展很快,我的身體感到更加的乏力。主治醫生告訴我,這是尿毒症最常見的症狀之一,隨著病情的持續惡化,身體還會出現其他一系列症狀。若是不盡快採取有效的治療手段,

我只能看著自己在衰竭中漸漸昏迷,並在最後停止心跳。

我問醫生,最有效的治療手段是什麼。醫生告訴我,要麼透析,要麼換腎。

我為什麼死也要死在“長征”?一位血透20年尿毒症患者的自述

透析生涯的開啟

我沒有想過去換腎,因為那時候醫生告訴我,每年的腎源都異常緊張,尤其是找到與患者相匹配的腎源,那就更是難上加難了。所以,我毫無意外地選擇了做透析。在開始之前,

醫生告訴我,要做好心理準備,透析是要做一輩子的。

一輩子聽起來很漫長,不過對身患慢性疾病並隨時有可能死亡的我而言,這裡的“一輩子”其實只是字面上的。

因為隨著治療的深入我漸漸明白,沒有哪個尿毒症患者的透析能持續很久,理論上的一輩子,只是能持續做到患者的身體徹底不能承受的時候。

由於我是上海人,所以就把透析的醫院選在了長征醫院。這裡治療尿毒症,尤其是給患者進行透析,已經是輕車熟路了。於是,我正式開啟了定期跑醫院的生活。

所謂透析,就是透過人工干預的方式,代替損壞腎臟的部分或者全部功能,進而能夠讓患者體內的廢物代謝出去。

我為什麼死也要死在“長征”?一位血透20年尿毒症患者的自述

說得簡單一些,就是人工的一種過濾形式。正常健康的腎臟,能夠代謝尿液和過濾廢物,在腎功能損壞的情況下,

透過透析的形式,可以利用人工的儀器做到這一點,進而讓患者的身體儘量保持健康。

最初開始做的時候,我的身體並沒有感覺有什麼異樣。而且可能是因為我還處於相對較輕的階段,所以透析之後,感覺身體舒服了很多。

乏力的症狀明顯減輕,再有就是厭食、噁心、腹瀉以及口腔潰瘍等尿毒症患者常見的症狀,也有所減輕。

所以,最初的透析效果不錯,讓我的心情得以大大調整。那是我生病之後,僅有的心情好轉階段。不過透析期間以及一個療程的透析結束後,醫護人員告訴我,

以後必須嚴格按照醫生制定的透析時間來治療,否則出現問題就只能是患者自己承受了。

我知道這背後的情況意味著什麼,只是對我來說,這些僅僅是個開端。

不管怎麼樣,不管前面有什麼在等待著自己,我只能咬牙往前走下去。

畢竟,我還不想死。

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身邊的病友說沒就沒

當來長征醫院透析的次數多了,也就慢慢結識了年齡大小不一的病友。我這才知道,有的患者透析有了四五年,有的甚至達到了十年以上。

但不管做透析多久,這些大大小小的病友,臉上全都洋溢著快樂的笑容。

那時候我並不知道,有些患者因為透析做的時間太長,已經出現明顯的併發症了。可我從沒有看到一個病人難過或情緒低落的狀態,

至少他們沒有在護士面前表現出來。

有個患者在生病之前是地理老師,每次來醫院的時候,他都會給護士說說個沒完。

他說自己去了某某哪個國家,而且說得頭頭是道,幾乎可以以假亂真。

然而當我來的次數多了,我才發現他幾乎是輪著圈,把全世界的大小國家都介紹了個遍。或許在地圖上和夢裡,他都去過這些國家無數次,無論是人面獅身像前,還是埃菲爾鐵塔的下面,都留下了他一遍又一遍地介紹。

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當我再次來到醫院的時候,我似乎沒再找到他。我沒有問護士他為啥沒來,也沒有問身邊其他的病友是否知道他的情況。因為在這裡,

只要某個病友在規定的時間沒有出現,就意味著心照不宣的那一刻終於降臨了。

是的,雖然透析理論上可以做到和代替腎臟的功能,然而人工儀器畢竟不是身體自身的器官。

再者健康的腎臟幾乎是不停工作,而透析所代替的功能只是在定期在執行,

所以隨著時間的推移,病人最終都不會再出現在醫院。

不知不覺,我在病房裡也漸漸成為了“老人”,更老的那批人被逐漸代替了,後面新來的人還在源源不斷。

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當護士代替家人的護理

隨著透析的延續,患者多數時候,都和科室裡的護士變得無話不談。因為透析只是延續固定的治療措施,因此在病情沒有發生大的改變前,每次的透析,基本都是護士在操作著一切。

尤其像我這種透析了將近20年的患者,在醫院裡,甚至比一些護士的資格還要老。

有些是新來的,有些是老護士調到了其他醫院或者其他科室。

而我,則依舊是這裡的老面孔。更重要的是,隨著我年齡的增大,父母對我的照顧也愈發力不從心。加上我沒有子女,所以日常透析照顧我的重任,也都落在了護士的肩上。

這份工作是瑣碎甚至是骯髒的。畢竟透析時間過長的患者,身體都會帶著很多併發症,而且身體的各項機能也在不斷退化。

有的是大小便不能自理了,有的是出現了昏迷。

我很清楚,前方等待我的,也是這般結局。

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護士們已經跟我很熟悉了,她們本身的照看,就已經比很多安慰的話語還要管用了。

前方的結局雖然是顯而易見的,但是治療20年,我生命的長度和寬度已經得到了拓展和延續。所以,我沒有什麼太大的遺憾。我只是希望,父母不要因為我的病而難過。

畢竟,這20年來的每一天,我都在練習死亡,他們在練習接受死亡。

我希望,他們已經準備好了。