愛伊米

上課搗亂愛打人,熊孩子被家長聯名勸退,你會支援還是反對?

上課搗亂愛打人,熊孩子被家長聯名勸退,你會支援還是反對?

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大家都知道每年的4月1日是愚人節,但是卻很少有人知道,每年的4月2日是“

世界自閉症關注日

”。因為是在愚人節後的第二天,所以這個日子更像是上天對所有自閉症孩子和他們的家庭開了一個遲到的玩笑。

玩笑再糟心,睡一覺總能過去,但是“自閉症”這三個字,只要確診就是父母和孩子一生的噩夢。

對於普通人而言,自閉症就像一個幽靈,聽說過但只要沒發生在自己身上,就沒有什麼直觀的感受。即使見過,一般也是在那些廣泛傳播的影視作品裡。

比如,美國經典電影《雨人》,還有印度天王阿米爾罕自導自演的《地球上的星星》。

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(圖片來源@電影《雨人》)

我們國內也有一些關於自閉症的優秀電影,比如李連杰和文章主演的《海洋天堂》等。

但是電影中呈現出來的自閉症主人公,無一例外都經過了美化,他們一方面展現出異於常人的怪異行為,另一方面也被美化成有各種各樣的天賦異稟。

以《地球上的星星》為例,電影講述了患有自閉症的小主人公伊桑,因為讀寫障礙沒辦法像正常孩子那樣上課學習,從而不被家人理解,被送進了嚴苛的寄宿學校。

因為自己的特殊,伊桑在寄宿學校受到其他同學霸凌,直到遇到了美術代課老師尼克,發自真心地理解他,並挖掘他畫畫的天賦,才使伊桑最終獲得了大家認可。

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(圖片來源@電影《地球上的星星》)

電影是以一個溫暖感人的場景收尾,但看完會發現,伊桑自閉症的表現最突出的就是讀寫障礙和不擅於融入集體,這樣的設定,如果不是提前知道伊桑是一個自閉症兒童,多半會認為這只是一個頑皮的小男孩,最終找到自身價值的故事。

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比起這些有明星加盟、製作精良的影片,關於自閉症我印象深刻的卻是一部由張唯導演的公益電影《喜禾》。

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(圖片來源@電影《喜禾》)

因為它故事的原形,就是深圳一所小學的19位家長,聯名要求校方強制退學一名自閉症學生的真實新聞事件。

《喜禾》的故事基本還原了新聞原形裡孩子的經歷。

一開始喜禾像其他孩子一樣,在普通的小學裡上學,但是因為他總在上課時做出一些出格行為,比如上課時突然掀桌子,不停大叫;課上闖入其他教室;直接尿在教室外等等。最嚴重的一次,是他把一位同學的手咬出了血。

喜禾有自閉症的事情被家長們知道後,紛紛加入到“抵制喜禾來校上課”的行動中。雖然媽媽努力抗爭但無濟於事,喜禾最終還是被迫退了學。

可媽媽並沒有就此放棄,拎著禮品舉著請願牌,挨家挨戶上門找學生家長說情,希望他們在上學的請願書上簽字。最後不得已,媽媽只能每天在地鐵裡給喜禾上課,因為喜禾覺得坐地鐵就象徵著去學校一樣。

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(圖片來源:@電影《喜禾》)

電影裡的喜禾,最終在社會輿論的幫助下重新回到了學校,這無疑是幸運的。現實中像喜禾一樣的自閉症孩子,卻有很多都被普通學校拒之門外,還有很多自閉症孩子的父母,因為遭受歧視和不公平對待,從而走上了絕路。

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(圖片來源@新浪微博)

2018年的平安夜就有一位自閉症孩子的媽媽,因為承受不了外界的壓力,選擇了在家燒炭自殺的極端方式帶走了自己和患有自閉症的兒子,甚至連她肚子裡的孩子也沒能倖免。更可怕的是,這樣的悲劇還在我們看不到的地方繼續上演著。

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普通孩子父母對自閉症兒童的恐懼,多半還是因為對自閉症瞭解得不夠,亦對自閉症患者存在很多誤區,甚至會覺得是他們的父母沒有盡到責任。

但其實自閉症既沒有電影裡表現的那麼美好,也沒有普通人想象的那麼可怕。

對於自己不瞭解的事物,儘自己所能地去了解和周知,才是我們普通人該有的承擔。

首先,自閉症是一種先天的腦部發育障礙。

也就是說,自閉症是先天性遺傳的疾病,跟父母后天的教養無關,普通人不要戴著有色眼鏡去看待自閉症孩子和他們的父母。

因為是先天的,自閉症也無法防治,孕期的任何檢查也無法規避。

其次,自閉症的發病率很高。

美國疾病控制與預防中心(CDC)2018年的統計顯示,每59個兒童中就有一個患有自閉症譜系障礙,其中男孩的比例更高,並且自閉症的比率還在逐年提高。

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中國的情況也不容樂觀,根據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告3》資料顯示,中國自閉症發病率達0。7%,目前已經約有超過1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬,並以每年近20萬的速度增長。

第三,自閉症兒童不是天才兒童。

影視作品的自閉症患者,往往都伴隨著一些天賦,但是有一位在自閉症領域工作了多年,服務過近千位自閉症兒童的老師說,在這些孩子中,所謂世俗意義上的天才他一個都沒有見過。

所以不要被藝術作品矇蔽了雙眼,

自閉症並不是一種美麗的疾病,它的破壞力足以摧毀任何一個幸福完美的家庭。

第四,只要有條件自閉症一定能夠被治癒。

就目前的醫學層面來說,自閉症是不能夠被完全治癒的。因為現代醫學尚且不明白自閉症的發病原因,只能籠統的歸為“基因”問題,無法找到病根,就意味著自閉症還沒有顯著有效的治癒手段。

但是就個人家庭的層面來說,自閉症的孩子經過父母和社會的幫忙,一樣有機會像正常人一樣生活。當然,這需要父母長期投入大量的精力財力,還有愛的能力,並不是一項簡單的工作。

香港TVB的著名演員陳錦鴻,出過一本關於他和自閉症兒子的書——《我和兒子的每一步》。(後來陳錦鴻還出過另一本跟兒子的書叫《兒子教曉我的事》,他太太也把這段經歷寫進了自己的書《等著和你聊聊天》裡面。)

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書的內容是陳錦鴻陪伴自閉症兒子的真實經歷,並以此詳細回答了50個自閉症兒童家庭最為關注的問題。雖然自閉症目前在醫學上無法治癒,但陳錦鴻用他自己的努力和堅持,讓他兒子發生了巨大的變化,這無疑是給那些自閉症兒童家庭帶來了一絲光亮。

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人世的悲喜並不互通,自閉症再可怕,只要不落到自己頭上,不影響自己的生活,普通人怕還是很難感同身受。

所以電影《喜禾》裡的那個家長,在要求喜禾退學時會對喜禾媽媽說,“這本來是你一個人的負擔,現在卻要變成我們所有人的負擔。你也太自私了吧。”

事實上,讓自閉症孩子在普通的學校裡接受教育,不是父母自私,而是目前我們國內還沒有完善的自閉症兒童教育體系,而特殊教育學校的課程,又是為那些有明顯殘疾的孩子設定的。

一個在公交車上搶玩具的自閉症孩子,在別人眼中只是又一個父母沒教育好的熊孩子,卻不知道外界很簡單的事物,都可能造成他們內心世界的狂風暴雨。

就像自閉症患者無法理解正常的指令,正常人通常也無法體會自閉症的世界,但作為普通人,我們相對於自閉症患者的優勢,不就是能夠更好的理解和共情嗎?

如果不瞭解自閉症的孩子,推薦一部不到10分鐘的自閉症兒童的微電影——《生而為人》,它借一個自閉症孩子的視角,帶著大家更直觀地瞭解自閉症孩子的世界。

我曾不止一次地吐槽自己生了一個不省心的渣娃,但是在瞭解了自閉症孩子的家庭後,我知道我沒有資格說這樣的話。因為再渣的娃也會用哭鬧來表達自己的需求,而自閉症則是一堵隔絕父母和的孩子情感交流的牆,它使得父母和孩子所有的互動都不能相通。

作為外表和正常人無異,內心卻更加脆弱敏感的自閉症孩子,父母需要做的是儘自己最大努力,讓他們融入社會,並在不久的將來能夠自食其力。這注定是一條遍佈艱難困苦的道路,因為傷害、失敗都不可怕,真正的絕望是不迴應,而且這種絕望有可能會一直伴隨他們到達生命的盡頭。

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都說自閉症孩子,是來自星星的孩子,意思是說他們也會像星星那樣散發出自己的光芒。在這一點上,自閉症孩子跟我們普通人並沒有什麼不同,因為在被別人理解之前,

我們每個人都是一顆孤獨的星球,只有理解、包容和共情,才能讓我們每個人都像滿天的星光那樣彼此照亮

,這其中當然也包括那些來自星星的自閉症兒童。

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(圖片來源@電影《地球上的星星》)

存在便是某種合理,這個世界從不完美,不論你喜歡還是討厭,自閉症兒童就是這世界中的一部分,也是組成我們豐富多彩生活的特殊的一部分。

對於那些自閉症孩子和他們的父母,如果能夠理解,請儘可能地給予他們關愛,如果無法理解,那麼至少多讀些書、多見些人,多一些包容和體諒,終歸沒有錯。

PS:

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作者介紹:陳妍,愛看各類電影,喜歡觀察小孩,吃瓜親子關係,提供育兒內容。新書《真正的教育在家庭》全網同步上市中。