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2歲男童剖腹換肝,術前查出罕見病才知曾遭誤診,移植後卻又危機頻頻

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“順順,你一定要堅強啊,媽媽等著你呢!順順,醒一醒,媽媽給你做了好吃的!順順……” 這是一位媽媽痛苦的呼喚,每天在有限的探視時間裡,裴雯不停地給陷入昏迷的兒子符浩順鼓勁打氣,盼著出現生命的奇蹟,孩子能醒過來。眼前這個躺在兒科重症監護室裡不省人事,身上插滿了大大小小管子,靠著呼吸機和血漿置換維持著生命的孩子,自2017年1月3日出生後幾乎都是在醫院度過的,手術、病危、昏迷、罕見病……像魔咒一樣糾纏著順順。

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2017年1月3日,家住河北省寧晉縣的小浩順出生,體重只有四斤多的小嬰孩在保溫箱裡住了十幾天。帶著美好的祝願,爺爺給孩子取名時用了順利的“順”字,可不曾想事與願違!很快孩子因為身上發黃,被診斷為新生兒生理性黃疸,整整曬了一個月太陽,可一個月後孩子的情況卻越來越糟糕。於是家人帶著順順來到北京兒童醫院,幾經檢查後確診患有被稱為新生兒殺手的先天性膽道閉鎖!聽到這個訊息,順順媽媽抱著他一下子癱軟在地! (

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醫生說孩子小,想要治好這個病得先進行一次葛西手術,之後再視情況安排肝移植。聽著醫生說出的一系列陌生而又恐怖的治療方法,浩順爸媽一臉的茫然和恐懼,他們擔心這麼小的孩子能否承受的住這樣的大手術,他們恐懼著未知的未來孩子還要面臨怎樣的磨難。然而,孩子危在旦夕沒有任何選擇的餘地,他們只能放手一搏將剛滿2個月的小浩順推進了手術室!

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手術後,小浩順需要每天吃15次13種藥,幾乎每時每刻不是在吃藥就是在準備吃藥。然而,小浩順術後恢復很不好,術後檢查發現肝功能受到影響,身體免疫力變得極差,動不動就感冒發燒。生長髮育也變得嚴重遲緩,近一年時間長了不到五公分,這一切意味著葛西手術失敗了,要想保命只能選擇肝移植!

在孩子一歲的時候,裴雯夫妻帶著小浩順到北京友誼醫院做肝臟配型。在醫院裡,裴雯居然看見了兩個和小浩順長的極其相似的病娃,感覺像親兄弟一樣。當醫生做完診斷後,告知裴雯夫妻,小浩順得的不是膽道閉鎖,而是得了和那兩個孩子一樣的罕見病——阿拉基綜合症,一種嚴重的遺傳代謝病!葛西手術對阿拉基綜合症無用,可小浩順的肝臟已經出現了硬化,肝移植卻勢在必行!“當時真的是到了崩潰的邊緣,望著孩子幾乎橫貫整個肚子的傷疤,心裡簡直懊悔的要滴血啊!”浩順媽媽哭著說道。

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配型很快出來了,裴雯夫妻都達不到親體移植的標準,只能等肝源。終於在今年五月份等到了肝源,一家人也千方百計東拼西湊的籌夠了手術款,讓小浩順在天津市第一中心醫院做了移植手術。手術很成功,在經歷了幾次重度排異反應、肝動脈閉合等移植併發症後,小浩順漸漸的好了起來。小傢伙開始愛吃飯了,兩歲半的時候終於學會了走路,而且特別愛笑!看著瘦瘦小小的還沒別人家一歲孩子大的小浩順,裴雯心裡更多的是欣慰和高興,雖然一切都遲到了好久,但笑容也終於慢慢爬上了一家人的臉龐。

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可誰也沒有想到好光景竟然只有不到六個月的時間,孩子突然病發,渾身無力、嗜睡、吞嚥困難。11月3日,浩順再次住進北京兒童醫院重症監護室,緊接著就醫院就下達了病危通知書!而且經過一系列檢查一直無法確定病因,病情卻逐步加重,從剛住院有意識到沒意識,只有不到七天時間。目前,孩子靠著呼吸機和血漿置換維持著生命,沒有一點知覺,陷入了深度昏迷。當孩子陷入昏迷的瞬間,裴雯也被抽走了全部的精氣神,整天守在門外等著探視的時間,無休止的呼喚著小浩順醒來。

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根據小浩順的症狀,醫生懷疑是嚴重的顱內感染。作為肝臟移植最嚴重併發症之一,也是導致孩子高死亡的病症!而小浩順出生以來近三年的時間裡,接連而來的打擊已讓小浩順的父母崩潰不已。小浩順爸爸作為一名武警戰士,工作任務十分繁重,孩子得病的三年無時無刻不在考驗著這個鋼鐵般的漢子,一次次病危通知下達時,他都在電話的那頭哭得稀里嘩啦,可又愛莫能助。而小浩順的爺爺因為半身不遂常年需要人照顧,近3年孩子一次又一次的住院,為了照顧孫子,孩子奶奶更是跟著兒媳婦裴雯不停地在醫院和家兩邊跑。

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孩子到目前為止一直在昏迷中,前幾天,返家的孩子奶奶託人送來給小浩順買的新衣服,說,“小順順真的不行了,就給孩子換上,讓孩子乾乾淨淨地走!”裴雯拿著衣服幾度哭得不省人事,她多麼盼著孩子能穿著新衣服走回家。一路走來,小浩順各項治療花費已經超60萬,欠下了20多萬的貸款,這次住院更是不到一個月時間就花了16萬,後續治療費更是無法估量。然而,望著還在昏迷中的浩順,裴雯堅定的說:我無數次感覺到活著好難!可是無論怎麼樣,無論孩子成了什麼樣子,我都會陪他走下去!孩子不放棄,我這個做媽的就絕不能放棄!( 圖文/朱紜瑤)

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