編者薦語：

網易新聞於近日採訪了北大醫療腦健康的學員家長，講述了一個自閉症女孩和媽媽相互拯救的故事。

這位媽媽從孩子確診到接受干預，直至重返校園的幾年裡，所經歷的一切，可能已經用盡了普通人畢生的氣力。

希望每個患兒家庭都能如她這般幸運、堅韌、生生不息。

以下文章來源於教育最優解，作者duni

林佳出電梯之後放慢了腳步。

剛才在街上，林佳故意往前多開了一個路口：哪怕只是掉個頭的工夫，林佳也可以多喘口氣。

和往常一樣，林佳在家門外站定了，揉了揉頸椎，然後瞪大眼睛開始深呼吸。她習慣在心裡從20倒數到1再開門。

“糖糖！豆豆！媽媽回來啦！”

豆豆被外婆從臥室裡抱出來，在客廳裡擺弄玩具的糖糖被外婆推著往門口迎媽媽，糖糖在玩具的世界裡，大人叫她她都不理的。

林佳從包裡掏出兩個通紅的大蘋果——單位只要發吃的或者朋友給吃的，她一定想辦法再多要一個。

糖糖今天在幼兒園表現的很乖，經過了上次那件事，再沒有家長要把糖糖趕出幼兒園了。

可是如果不是萬不得已，林佳絕不能讓那些家長知道自己家裡的秘密。

訊息

二女兒豆豆是剖腹產。豆豆剛出生一個月的時候，林佳帶大女兒糖糖去了一趟醫院。

林佳其實之前就帶糖糖在老家醫院裡問過情況，她當時就是覺得糖糖不太愛搭理人，幾乎不怎麼說話，脾氣比較大，但是老家的醫生說沒事。

可是這一次，糖糖只是剛在診室裡呆了幾分鐘，醫生就帶著點責怪的口吻說：“你這孩子，典型的自閉症啊！你怎麼現在才來？這都三歲多了。”

林佳當時第一反應是情況不妙，但她半信半疑的又把糖糖帶去第二家醫院，結果醫生說：“你這孩子確確實實有點問題，你得讓她參加康復訓練。”

“有特效藥嗎？”林佳是名校博士出身，但她的這個問題問得有點慌不擇路。

“沒有特效藥，只能靠訓練。”

林佳總共跑了四家醫院，最後到的是在精神病學方面絕對權威的北醫六院。醫生讓林佳填了一堆表，然後給糖糖做了各種測試。

北醫六院的診室裡堆著各種各樣的玩具，幾位醫生讓糖糖自己去玩玩具，然後開始觀察，時不時也過去找糖糖說說話。

糖糖的情緒極其不穩定，在診室裡不跟任何人交流，也完全沒有眼神的對視，北醫六院的結論和前三家完全一致：“你這孩子需要干預了。”

林佳也是後來才知道，北醫六院對於確診非常謹慎，許多小孩只能叫“疑似自閉症”，但糖糖的情況，只能讓林佳仰起頭把眼淚憋了回去——

糖糖的外婆那天也去了，祖孫三代就這麼並排坐著，林佳就這麼憋在中間，這個當媽的也怕自己的媽難受。

那時的林佳還沒完全從剖腹產恢復，氣血非常差，但從北醫六院確診的那天起，林佳連著好多天睡不著覺。

確診後的糖糖好像症狀越來越明顯了。小姑娘經常睡到半夜突然大哭大鬧，這一鬧，不滿一歲的豆豆妹妹也醒了，妹妹也開始哭，全家人都醒了，然後每次能讓這個把人逼瘋的夜重新安靜下來的，只有林佳自己。

林佳記不清度過了多少個像這樣雞飛狗跳的夜。直到兩年以後，林佳才知道真相：

當時已經五歲的糖糖自己告訴媽媽說，小時候會在晚上哭鬧是因為家裡的空氣清淨機上有一個可怕的紅點。

在夜裡，就是那麼一個紅點，它的光卻亮得可怕，對糖糖來說，那個紅點就像怪獸一樣。

糖糖還不只是對光線敏感。林佳偶然發現糖糖大白天也會突然捂上耳朵，後來才意識到那是家裡的飲水機作祟——那個猝不及防的咕嘟的水聲，對糖糖來說簡直就像炸雷一樣。

只要糖糖發作的時候是在家裡，林佳總是能想點辦法的，比如把飲水機從客廳搬到了廚房。可是如果帶糖糖出了門，林佳要面對的，只能是周圍人異樣的眼光。

比如在外面吃飯，糖糖會突然嚎啕大哭，比如坐電梯，糖糖去的樓層一定要自己去按亮，如果進電梯發現被別人按了，糖糖就會突然崩潰，然後睡倒在電梯裡拳打腳踢，無論這時電梯裡擠了多少人，糖糖說跪就跪，說躺就躺。

“這孩子怎麼這麼沒有教養啊！這家長都怎麼教的！”

林佳早就學會了怎麼微笑著給人賠禮道歉，可是比賠禮道歉更難的，是讓糖糖從躁狂狀態中冷靜下來。通常，林佳都是蹲下身子偷偷在糖糖的耳邊說，“咱們等叔叔阿姨下了再坐一次，再按一次好不好？”

糖糖的事情是沒法保密的，很快，林佳身邊的一些朋友就知道了。林佳收到了許多關心和問候，可是也有人說是因為林佳平時工作太忙，顧了老二就顧不上老大，有人甚至言之鑿鑿的說：這孩子自閉症是因為你沒有用母乳餵養。

如果這件事不是發生在自己身上，像林佳這樣的高知母親是斷然不會相信這種話的，可是現在，林佳遲疑了。

“是不是因為我當時懷老大的時候工作太忙？”

“是不是我懷孕的時候吃了什麼不該吃的？”

“是不是爸爸常年在外面出差，糖糖跟我們的交流太少了？”

“是不是家裡老人帶孩子的方法不對？”……

糖糖確診後的第一個月，林佳根本沒有辦法入睡，她反覆的做兩件事：

第一件事是在網上搜索所有自閉症的資訊，然後撲面而來的全是令她陷入更深恐懼的東西。許多年後說起那些心驚肉跳的搜尋結果，林佳都是苦笑：“當你特別想要了解一個醫學知識的時候，真的不能只靠百度……”

第二件事是翻手機相簿。林佳知道自己並沒有忽視糖糖的成長，證據是自糖糖出生之後，林佳每天都會給她拍照，偶爾還會錄些影片，可是現在，這些照片和影片與其叫成長記錄，不如叫“一個自閉症孩子如何被確診”的線索：

“我就想知道我的孩子究竟是怎麼得的自閉症，她到底是從哪個時候就不太正常了？她是什麼時候開始不跟我對視，拒絕我的擁抱的？”

林佳就這麼來來回回的翻看，一翻就是一夜，然後第二天再強撐著在家裡圍著兩個孩子忙個沒完。

窒息

糖糖的情況似乎變得越來越糟糕，而更糟糕的是，林佳也快倒了。

林佳原本對自己的工作是有點期待的，但現在，她只是單純的不想丟掉工作。可是因為工作性質特殊，林佳在單位經常一呆就是12個小時，忙起來沒有時間喝水，沒有時間去廁所，走路要用跑步代替。

有一段時間林佳真的頂不住了，幾乎一整天的胃痛，噁心想吐，站都站不住，開車回家的路上，原本還盤算著如何破局的林佳突然就會眼淚嘩嘩的流，流到看不見前面的路。

林佳說自己是個完美主義者，但那些日子，整個生活都崩塌了，她連撿起任何一塊碎片的力氣都沒有了。

沒過多久，林佳發現自己所有的生理功能都失常了，她獨自一個人去醫院，確診了抑鬱症。

這個結果林佳其實已經猜到了：那天在食堂吃飯，她望著那盤韭菜雞蛋發呆，她根本看不到炒雞蛋的黃色，那盤菜分明是灰綠色的。後來有同事冷不丁找林佳說話，她會嚇一大跳，耳朵嗡嗡作響。

只有在車裡的那點小空間，林佳才可以肆意的宣洩，回到家，她從來不在父母和孩子面前哭，實在控制不住了，她就躲到主臥的衛生間裡，把兩道門都關上，然後蹲在浴缸旁邊哭完一整盒抽紙。

林佳一度把紅酒和安眠藥都準備好了，喝完紅酒吃下幾十顆安眠藥，她聽說這是最好的一種死法。後來她又放棄了，因為她想著萬一被送去醫院洗胃之後又活了下來，自己沒辦法面對親人朋友。

林佳也想過燒炭的辦法，她上淘寶向賣家打聽怎麼燒炭，結果引起了對方的警覺。

有一天傍晚林佳把車開回去停好，然後步行出了車庫開始在小區裡徘徊，那天她想得很明白了：這次無論如何要把自己了結了。

“我活得這麼累到底是為什麼？我睡不著覺，吃不下飯，為什麼人生要給我出這麼大的難題？為什麼要讓我做這麼累的工作？家裡兩個孩子，我也不能把所有的愛都給姐姐，老人幫忙帶孩子已經這麼累了，如果他們得不到關愛，說要回老家怎麼辦？現在的每一分鐘對我來說都是痛苦，我已經受不了了。”

那天林佳在樓下想了很多事情，到最後，她終於不想死了。

“那是我抑鬱症最嚴重的時候，你讓我繼續這麼活著，我做不到，但是你讓我拋棄兩個孩子，拋棄我的父母，我也做不到。”

“我最後的一個信念，還是不能就這麼走了。這兩個孩子還需要我，如果她們從小就沒有媽媽，等她們長大了——如果她們還能順利長大的話——她們一定會不停的問：我的媽媽去哪裡了？如果我就這麼走了，我的兩個女兒以後一旦遇到危險，都沒有媽媽給她們撐腰。”

林佳突然想起自己在大學的時候讀過一本叫做《自殺論》的書。林佳清楚的記得這本書的核心結論：

“這個作者研究了很多歐洲的資料，最後他說：什麼人最容易自殺？沒有親情紐帶的人最容易自殺。那些有老人有孩子的，自殺率比較低。除此之外，像年齡、性別、性格、職業這些東西，和自殺率的關聯性並不強，真正的關聯就是親情紐帶。”

所以林佳是因為放不下孩子，才放下了自殺的念頭，可是反過來說，也許恰恰是這兩個孩子，救了林佳的性命。

自那之後，儘管所有的困難都還在繼續，林佳卻好像找到了一些與自己和解的辦法，比如找心理醫生。因為是朋友介紹，心理醫生給了她一個友情價，但是600塊一個小時的價位還是沒法堅持太久。

糖糖確診這件事後來在單位被小範圍的傳開了，許多同事都在鼓勵林佳堅持住，但遇到林佳請假的時候，周圍個別人那種“孩子沒啥病你別太焦慮”、“誰家還沒個生病的”之類的聲音就冒出來了。

可是林佳已經顧不了那麼多了，她沒法陪著所有同事一塊兒加班到半夜，她更不奢求有人能理解自己，“反正誰實在把我逼急了，我也只能去跳樓了”。

林佳這是在以毒攻毒，因為換個粗暴一點的方式給自己鼓勁反而有用：她越是這麼說，心裡越是知道自己不會真的去尋死了。

據林佳回憶，那種被生活錘到完全爬不起來的狀態，一共出現過兩三次，“但是錘扁了我也不會去跟家裡人訴苦，因為沒有用，完全是徒增煩惱，他們只會跟著你一起陷入痛苦”。

林佳會想盡辦法給自己鼓勁，比如開車的時候，弄一個效果很好的藍芽音箱，專挑那種振奮激昂的曲子來聽，比如一些好萊塢大片的主題曲。

“像什麼《環太平洋》、《自殺小隊》的曲子，那種音樂都很拽，很強悍，我從來不聽那些悲悲慼慼的歌。有時候明明前一個晚上根本沒怎麼睡覺，可是聽到那些曲子，我突然就覺得自己醒了，我活過來了，我要大幹一場。”

“我當時的感覺就是：誰欺負我，我就跟誰幹到底，今天我就跟你拼了，我就是要跟這個事死磕到底。”

好萊塢大片的主角多半是要拯救世界，林佳想的是“我先得把自己拯救了”，後來她真找到了一個好辦法，就是深呼吸。

“只要你覺得自己過不去了，你就深呼吸，這是一種生理性的方法，深呼吸之後人就會放鬆下來。”

林佳用深呼吸這招慢慢把自己從深淵裡撈上來了，令她意外的是，這招竟然也可以救女兒。

喘息

冬天，北京的室內都有暖氣，可是糖糖每次洗完澡都要去門外穿衣服——不是洗手間的門外，是真的必須出門才行。

糖糖的爸爸最開始以為這只是小孩子任性，就想用強，可是一個大男人面對體重只有自己1/5的一個小女孩，這件衣服就是死活穿不上。

當時林佳就在旁邊，但她沒有出手，她想讓糖糖爸服氣。如果不是這件事，原本爸爸和姥爺都不覺得糖糖需要進行什麼特別的康復訓練。

可是爸爸這種蠻幹的行為卻徹底惹怒了糖糖。糖糖的歇斯底里在林佳眼裡已經不足為奇了，可是全家人都束手無策的時候，還是隻能靠林佳來解決問題。

“我就這麼緊緊的抱住她，我說：糖糖，乖，來，咱們一起深呼吸，咱們一起從20數到1，就像坐電梯一樣，我們望著那個數字從20變到1，慢慢的，一層一層的下降……”

糖糖慢慢平靜了，但是林佳知道，她要在門外穿衣服，這個一定得遂了她的願才行。

林佳讀了一大堆自閉症的專業書籍，一些關鍵性的句子，她都會摘抄下來。像糖糖要在門外穿衣服這種事，是自閉症兒童典型的“刻板重複”行為，關於這件事，林佳的解決辦法很簡單：先從減少發生頻率開始。

“比如昨天這種事情發生了10次，今天少了1次，我就會很刻意的把這個變化告訴她，我說：糖糖你看，你今天沒有在門外穿衣服哦，我要獎勵你一個東西。然後我會觀察，哪一類獎品是她特別在意特別喜歡的，我會找到那個最強的刺激物，這也是為什麼父母要仔細琢磨自己的孩子。”

可是對自閉症孩子來說，狀況反反覆覆才是常態，對這一點林佳早就有心理準備。林佳想的是這個過程可能需要十年二十年。

“你不能期待她真的每天都會減少，也許你昨天剛剛獎勵過她，今天又變成11次了，遇到這種情況也不要著急。這就像一次長征，慢慢的，一天9次，8次，7次，哪怕沒做到，也一定不要懲罰她，這種條件反射的訓練方法並不能獎懲分明，如果她做一件事之後會有不好的結果產生，那她即便是服從了，心裡也會被傷害。我能做的，是在一些事情快要發生的時候，比如她要打妹妹了，立即阻止她，但我的態度也必須是溫柔而堅定的。”

糖糖還是會時不時莫名其妙的大哭，但是差不多流乾了眼淚的林佳已經不再懼怕這種場面。林佳不會強行打斷糖糖的哭聲，她只是就這麼抱著女兒，然後輕輕的說，“親愛的我們一起來深呼吸好嗎？”

在林佳看來，小朋友的每一種能力都像一塊磚，大人需要幫助小朋友像砌牆那樣，一塊一塊的壘起來，對自閉症孩子來說，最後那個壘出的房子叫“康復”。

在這個房子裡，每一塊磚都不能少，少了，就會塌房，這也是為什麼很多自閉症孩子的康復訓練遲遲達不到效果的原因。而對糖糖來說，第一塊磚就是“呼吸”。

一般人也許很難想象，呼吸這件事對糖糖來說，也曾經是一個難題：糖糖以前過生日的時候，都沒法去吹生日蠟燭，她根本不知道怎麼往外吹氣。

“後來我就觀察她，她不會吹氣，但是會吸氣，會往裡這麼吸氣，然後我就跟她說，不會吹氣沒關係啊，我們先吸，一口一口往裡吸，吸飽了之後是不是就憋住了？這樣自然就要往外吐，不就是吹氣了嗎？”

糖糖就這樣學會了，她很高興。林佳也很明顯的感覺到，糖糖越來越依賴自己了，這種只屬於母女倆的默契，就像是配對成功了一樣。不是每一對父母和孩子都能體會這樣的依戀。

林佳知道糖糖的康復不能只靠自己，在糖糖上幼兒園之前，林佳就給她約了北大醫療腦健康兒童發展中心的康復課程。後來等糖糖開始上幼兒園，林佳就帶著女兒進入了兩邊跑的日子。

“我們上午正常去幼兒園，然後下午再去康復中心，對糖糖來說，下午只是換了一個更漂亮的幼兒園。”

康復中心的佈置和很多早教機構有點像，但是當年在一家真的早教中心門口，糖糖就這麼躺在地上不肯進去，自那以後，林佳再也沒帶糖糖去過類似的地方。

所以林佳現在面臨的一個問題是，怎麼讓糖糖順利進入康復中心。後來林佳做的很成功，她把自己的成功經驗總結為四個字：提前告知。

“我在手機上開啟北醫腦健康的官方網站，我把裡面的圖片拿給糖糖看，我說糖糖，你看這個幼兒園五顏六色的，裡面有很多小朋友，有很多好玩的玩具，也有老師……我當時就這麼說著，說的非常詳細，我不確定她有沒有聽懂，她當時沒有什麼反應，但我必須提前說。”

北大醫療腦健康兒童發展中心當時還在豐臺，林佳開車帶著糖糖，一路上糖糖知道有媽媽在，並沒有感到害怕。林佳記得第一次去的時候，是進到一個寫字樓裡，樓底下有販賣機，還有小超市，林佳帶著糖糖進去買了點小零食。

“糖糖，今天我們就在這個地方玩，你等下陪著媽媽一起上去玩好嗎？”

後來糖糖見到的，是和之前手機裡的照片一模一樣的地方。林佳拉著糖糖的手參觀了一圈，最後偷偷溜進了一個沒人的小屋子，裡面有各種樂器、小鼓之類的東西。後來林佳才知道，那些東西就是感統訓練用的。

“一個大人可能覺得那些東西並不好玩，但是跟孩子在一起，你得把那些東西折騰的像是特別好玩的樣子，我就在那兒又是吹又是敲的，糖糖就這麼目不轉睛的看著我，後來我讓她也試試看。”

“最後我問她：以後咱們下午就到這裡來玩，好不好？”糖糖點頭答應了，林佳感覺這事有戲了。

所以第二次，林佳在車上趁熱打鐵跟糖糖說，“我們現在又可以去那個吹喇叭的地方啦！”

林佳跟糖糖說的是“陪媽媽一起去玩”，這倒也不全是哄小孩的話術：

但凡週中陪糖糖去康復中心，林佳下午都是要跟單位請假的，這一下午的時間對林佳來說無比的寶貴，所以每次糖糖進到房間裡和其他小朋友一起做遊戲，林佳都是目不轉睛的透過窗戶觀察，一來觀察糖糖的表現，更主要的是看老師和孩子們怎麼互動。

可是最開始的那幾次，林佳在窗戶外面只剩下揪心。

“那時候糖糖就坐在小凳子上，她還不是很適應那個環境，她身子就這麼向後倒”，林佳一邊說著一邊比劃，“那個小腦袋就這麼咚咚咚的往木頭椅背上撞，我看著心疼，後來我實在難受我就跟老師說，能不能控制她一下，老師讓我別擔心，孩子不會真的受傷。”

林佳知道糖糖撞自己的小腦袋已經不是一天兩天了，有時都能摸到糖糖後腦勺上的小坑。

老師讓林佳放心，既然來了，就讓孩子試著離開媽媽一段時間，孩子看到媽媽的臉總是會分心。林佳只好退到窗戶旁邊，但她還是比其他的家長細心很多。

北醫腦健康的康復課程有一對一，也有大班課，不過在林佳看來，所有課程的精髓都是將一切干預手段“遊戲化”。

“其實我在外面也偷偷跟著學，回家之後我就更進一步，我把吃喝玩樂包括睡覺這些，全部都改成遊戲，只要逮住機會我就跟孩子做遊戲，事實上我在默默的訓練她，但是我從來不會說這叫訓練。”

北大醫療腦健康兒童發展中心當年的感統訓練室

和所有自閉症孩子一樣，因為肢體僵硬，糖糖在康復中心要接受專門的感統訓練，林佳後來在網上買了各種小道具，然後在家裡陪著練，“當時也沒有敢想象，一個像小木偶一樣的孩子，後來就學會了跳舞”。

不過對林佳這樣的高知女性來說，北醫腦健康定期提供的評估報告，才真的是含金量十足。

“這個報告對我們家來說太關鍵了，每隔一段時間就會給一個報告，孩子被單獨叫進去，然後兩位評估的老師在裡面，他們會從認知、語言等各個方面做測評，最後交到我手裡的是一份非常詳細的報告。我拿到報告一定會從頭到尾非常細緻的讀一遍，我可以知道孩子哪些方面進步了，還欠缺哪些，然後再有針對性的去幫她提高。”

自閉症孩子在北醫腦健康會根據自閉表現的程度被分成三個班，糖糖只用一年時間就從狀況比較嚴重的那個班升上了高階班，然後順利的畢了業。

“康復機構對孩子能不能畢業會有一個評估，如果他們認為這孩子暫時還不能脫離機構，他們會給你建議，比如再多幹預一年，因為如果孩子還有一些明顯的特徵，直接讓他們在社會上碰壁不是什麼好事。”

林佳清楚的記得最後一天從康復中心離開，旁邊的家長那種羨慕的眼神。

糖糖終於不用一天上兩個“幼兒園”了，可是接下來發生的事情，卻讓林佳始料未及。

平息

林佳接到了幼兒園老師的電話，讓她去參加家長會。林佳猜到可能是糖糖惹事了。

糖糖把一個同學的臉上抓出了三道紅印子，破了皮，然後林佳發現糖糖的臉也被抓破了。

後來林佳才知道到底是怎麼回事：這倆孩子小班的時候是好朋友，後來上中班，可能是孩子長大了，對方發現糖糖的交流好像有點障礙，也就有點疏遠糖糖，可是糖糖還是很熱情，那天糖糖就又一把抱住自己的好朋友，大概是抱的太用力，對方想掙脫開結果一把抓到了糖糖臉上，糖糖本能的用手這麼一甩，就給人家來了三道紅印子。

事情倒並不嚴重，結果家長群裡一頓發酵之後，有家長就提出糖糖好像從進到這個班裡開始，就有點不大對勁。

因為這場風波，幼兒園專門組織開了一次大會。眼看著輿論開始失控，林佳無奈之下只能在大會上講了自己患上抑鬱症的事情。林佳一邊說一邊從兜裡掏出了抑鬱症的藥，那藥並不是特別準備的，那段時間裡她的確每天都要按時服藥。

林佳當著所有家長的面，說自己因為工作忙對糖糖疏於管教，表示接下來一定會好好幫助糖糖改正缺點。總之在那個會上，林佳把所有的問題都攬在自己身上，但對糖糖的秘密，她絕不洩露半句。

“我當時很害怕告訴別的家長，說我的孩子有自閉症，因為我不知道人家知道之後是更寬容，還是更惶恐。”

事實證明，家長們還是接受不了。儘管現如今糖糖已經基本從自閉症裡走出來了，自己的抑鬱症也已經是過去時，當年那個群情激奮的場面還是一直刻在林佳的腦子裡：家長們要求糖糖退園。

最後是園長拍板留下了糖糖，“園長當時就說，任何一個孩子都有受教育的權利，我真的很感謝那位園長”。

學籍是保留下來了，但是有的家長還是對糖糖這孩子心存顧忌，比如有春遊之類的集體活動，一些家長還是會有意無意的孤立糖糖一家。

後來林佳就叫上全家人一塊兒去參加學校活動，吃飯沒人跟他們一桌，他們就自己一家人把整張桌子坐滿。

“當時我真的下了狠心了，我們要自強，我一定要讓女兒恢復得好好的，終有一天，我不用再央求別的家長寬容我的孩子。”

事實是，自那件事之後，糖糖再也沒有在幼兒園出過岔子，最後大班的畢業典禮，園長請林佳作為家長代表向整個年級做畢業致辭。“對，熱心的園長向我發出了邀請，她也看到我們家孩子變化確實很大。”

但是好多事林佳是不會當著那麼多家長去說的。

比如在很長一段時間裡，只要哪裡有跟自閉症相關的講座，甚至是學術會議，林佳都會想辦法去旁聽。林佳總是和人說，學一點是一點，哪個方法在孩子身上有用，就堅持用。

“學點東西有什麼苦的呢？如果你聽過那些故事，你會發現為了孩子去學點東西，這是最簡單的苦。”

“那些醫生、專家和患者家長們講的案例，我真的希望所有和我有一樣遭遇的爸爸媽媽們都去聽一聽。他們說有的自閉症孩子已經很大了，最後沒辦法只能用鐵鏈子拴在家裡，咱們也不能遺棄，因為遺棄孩子是犯罪。那時我才知道，電影《海洋天堂》裡帶著兒子跳海的家長，其實是有原型的。”

“所以後來有別的家長來問我，我就說對孩子的干預一定要趁早，因為現在孩子畢竟還小，咱們還能控制得住，設想那種極端的場面，等孩子大了，因為之前訓練干預的不好，他的病情變得更嚴重，萬一哪天突然一把刀架到家長脖子上怎麼辦呢？我真的不希望出現那種情況，那時候再後悔流眼淚就來不及了。”

林佳早就習慣了不流眼淚，每次踏進家門之前，她都會把自己調整到最好的狀態，“讓孩子看到大人哭哭啼啼的樣子，孩子也跟著不快樂了”。

林佳的意思是努力讓自己做一個正常的媽媽，而在幫助糖糖一天天走進這個真實世界的過程中，林佳從來都是讓糖糖以一個正常孩子的樣子示人。

“從幼兒園畢業之後的糖糖已經越來越懂事了，那時候我帶她出門就特別注重兩點，一是訓練她要懂禮貌，在公共場合什麼事情不可以做，然後就是把她打扮的漂漂亮亮的，如果孩子邋里邋遢的，有些人就會選擇不接納她，所以我們家出門的時候永遠都是乾淨漂亮的小姑娘。”

糖糖的刻板重複已經發作的越來越少了，只是在身體的協調性上，那種自閉症孩子特有的僵硬感還是很明顯。

和所有正常孩子的媽媽一樣，林佳帶著糖糖試過各種興趣班，比如鋼琴、羽毛球、擊劍等等，最後發現糖糖最喜歡的是街舞。

糖糖其實很小的時候就喜歡節奏，她會跟著節奏扭來扭去，但是林佳從來不諱言，“她在那兒左右晃，動作很‘醜’，你教她，她的動作就是有點彆扭”。

但是後來林佳還是帶糖糖去了跳舞班，跳舞老師並不覺得糖糖有什麼異樣，老師也不知道糖糖來學跳舞，其實和之前在北大腦健康做感統訓練的原理差不多。

事實證明，學街舞這件事對糖糖的幫助很大，不但因為跳舞本身很有趣，慢慢的會跳舞也讓糖糖越來越自信。

“我一直告訴她沒關係，哪裡不對我們就慢慢糾正動作，我一直鼓勵她，結果她真的越跳越好。她的記憶力其實還不錯，街舞的各種動作她都記住了。”

一年之後，糖糖已經有了許多次跟小隊友一起登臺表演的經驗。

糖糖的狀況確實一天好過一天，直到現在讀小學三年級，學校裡從老師到同學，沒有一個人知道糖糖確診過自閉症。

這也讓林佳成了圈子裡的明星媽媽。大多數家長都是來向林佳取經，但也有人質疑，比如“你家孩子肯定不是自閉症，你是誤診”，“還有人說，你不要誤導家長，自閉症沒有康復這一說”。

這些質疑的聲音倒也不是信口開河，因為絕大多數對自閉症的專業解讀裡都有提到，就目前的科學醫療手段，甚至還尚不明瞭自閉症的發病原因。無法找到病根，就意味著自閉症還沒有有效顯著的治癒手段，也就是說自閉症將伴隨患者走完一生。

“如果咱們非要從醫學上去定義，那可能還真就沒有康復。我也沒辦法開啟孩子的腦袋去看對吧？因為到現在醫學上也沒有發現具體的成因。”

“但是從行為上看，我們干預孩子的目的是什麼呢？不就是為了讓他最終能融入這個社會，當他能減少刻板行為，能交流，能對視，能跟正常人一樣說話辦事，能做好情緒管理，甚至能主動關心和幫助別人，我認為這就算是一種干預成功了。糖糖現在達到這個標準了，如果真的細究起來，正常孩子裡還有很多社交恐懼的不是麼？”

“一個殘疾人，少了一條腿，但是他裝上假肢套上褲子，他能正常行走，如果他在日常生活裡能夠不受影響，正常吃喝正常結婚，被大家認可了，那他在社會意義上就是正常的。咱們為什麼非要去撩他的褲腿呢？”

“我恰恰覺得我們應該把這個康復的標準再放寬一點，這樣孩子們最後融入社會的機會反而更大。這種更廣義的康復，是在社交當中真實的康復，是在社會行為當中的康復，咱們必須讓他到社會的大環境裡，去檢驗這個康復。”

現在的糖糖，在班裡成績優異，也樂於助人，已經是班幹部，糖糖說這是同學們民主推選的結果。林佳很欣慰，但她一刻也沒有放鬆警惕：

“自閉症的孩子想融入社會，也可能走到另一個極端，孩子可能希望周圍的人都喜歡自己，然後才可以融入。我覺得這大可不必。”

“我告訴她，在學校裡交朋友，交那些該交的朋友，有一些大家不在一個頻道上，就算了，不要去強求。”

這對一個三年級的孩子來說，並不是一件容易處理的事。所以一旦發現糖糖哪天情緒不對，林佳就會主動找老師溝通。老師只當是一般的人際問題，但林佳知道，自閉症隨時都可能出現反覆。

“這種事情得有心理準備。前些年，我在夜裡也會擔心的睡不著，我就想她以後上學有問題怎麼辦，沒辦法就業，沒辦法成家，將來哪天行為失控了怎麼辦？”

“很多家長都有這種疑問，他們會想自己如果哪天死了孩子怎麼辦。我也想過，後來我就跟自己說，只要我還活一天，我就帶著她往前衝。如果哪天我真不行了，那不還有句話嗎，兒孫自有兒孫福。”

“我如果真的管不了了，那就是管不了了，我也不會給自己道德綁架說必須怎樣怎樣，就算她最後出現病情的反覆甚至倒退，我盡力就行了。我只求無愧於心。何況這六年來糖糖的恢復情況已經給了我很大的驚喜！”

不息

糖糖要去參加英語比賽的複賽了。初選是在線上進行，複賽則是現場比賽，對一個小孩子來說，這又多了幾分緊張和壓力。

林佳當然也會緊張，她想讓孩子順順利利的完成這次比賽。前一晚，林佳在腦子裡把第二天早上要乾的事情整個過了一遍。

現在距離糖糖確診已經接近六年了，在這段日子裡，如果說林佳自己習得了什麼技能，就是學會了把一天24小時按照15分鐘一個小格去過日子。遇上今天這種特殊的日子，切段會精確到5分鐘。

“我先洗漱，然後吃飯，吃完飯我就給孩子化妝，然後她自己穿衣服，在這個時間段我給自己化妝，包括化妝的順序是什麼。”

“早上我灌了幾杯咖啡，因為前一天沒怎麼睡著覺。這種狀態我沒法自己開車，我就開始叫滴滴……有時候我怕忘記帶一些東西，就會反覆在嘴裡唸叨。時間對我來說就像是一個個積木，如果一個積木的位置不對，整個都會倒。”

比賽前幾天，林佳問糖糖，到底願不願意去參加這個比賽。林佳告訴糖糖，這個比賽可能會遇到很多困難——不光是會很累，被別人嘲笑或者在臺上緊張到尿褲子，都是有可能的。

糖糖說願意，林佳說：那好，那我就是你的全程後援團。

“任何一個地方，只要是允許家長進，我就一定會陪在她身邊，每到一個新的房間，我都會告訴她這裡是做什麼用的，只要是不影響別人，我就拎著包到處追她，那天她很高興，滿場跑。”

複賽第一輪面試的時間到了，林佳蹲下身子望著糖糖的眼睛很認真的說，“去吧，你今天砸了也沒事”。

面試結束之後糖糖自己告訴媽媽：“老師對我的表現很滿意，我感覺自己的名次應該很靠前。”

林佳再一次證明自己是對的：“我從來都不會抱很高的期望，所以沒有什麼能讓我再失望的了。盡力就好了。”

之後根據複賽的內容，北京電視臺還專門組織孩子們錄製了一期節目，那時候糖糖是在一個很大的舞臺上獨自表演，在她周圍是幾個巨大的搖臂。糖糖可能還不知道錄節目是什麼意思。

複賽第二輪選手展示時，林佳坐在臺下，糖糖知道媽媽就在那裡。林佳的錄影從頭到尾沒有停過，“因為生活中所有的影像資料對我都很重要，我會一幀一幀的分析她的表現，看看還有哪個環節不太自然。”

比賽結束之後，林佳微笑著衝上臺去，主動和老外評委打了招呼，評委覺得這個媽媽很特別。林佳記得那個評委叫John，在徵得同意之後，母女倆和John先生合了一張影。

糖糖那天感覺很驕傲，不是因為自己表現好，她覺得是這個有禮貌、會說英語又無所畏懼的媽媽讓她感覺很驕傲。

也是在那天，糖糖對媽媽說了一句話，林佳都有點不敢相信自己的耳朵：“媽媽，我很幸運做了你的女兒。”

林佳覺得眼前這個女兒真的長大了。

很長一段時間，林佳已經不流淚了，但是有一天當她聽到那首《萱草花》，六年前那種在車裡眼淚決堤的感覺都回來了：

“高高的青山上 萱草花開放

採一朵 送給我 小小的姑娘

把它別在你的髮梢 捧在我心上

陪著你 長大了 再看你做新娘

如果有一天

心事去了遠方

摘朵花瓣做翅膀 迎著風飛揚

如果有一天

懂了憂傷

想著它 就會有 好夢一場

遙遙的天之涯 萱草花開放

每一朵 可是我 牽掛的模樣

讓它 開遍我 等著你回家的路上

好像我 從不曾 離開你的身旁”

林佳想起那個準備了結自己的傍晚，其實是一個很清晰的畫面把她從死神那裡拉了回來：

“我要去我的孩子的婚禮，替她們整理潔白的婚紗，爸爸媽媽要坐在臺下，親眼看著她們出嫁……”

（文中林佳、糖糖、豆豆均為化名）