愛伊米

6歲娃患罕見病全身換血6次 疼痛難忍時咬壞玩具媽媽又把手給他咬

6歲娃患罕見病全身換血6次 疼痛難忍時咬壞玩具媽媽又把手給他咬

今年6歲的馬英傑來自河南省靈寶市城關鎮西華村。今年10月,他出現頭痛、喉嚨乾等症狀。剛開始還能走動,然後很快就腿部無力,並迅速癱瘓,還出現呼吸衰竭。在鄭大一附院,孩子被確診為極為罕見的急性格林巴利綜合症。在孩子老家三門峽,這是唯一一例,而在鄭大一附院也僅有兩例。這種症狀會讓患者全身疼痛難忍 ,如同針扎。

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馬英傑就在忍受著這種疼痛。醫學解釋,格林巴利綜合症患者會產生劇烈的神經根疼痛,疼起來有針刺感就像全身被一張網罩住一樣。為了讓孩子疼痛時可以發洩,孩子家裡一直在窗邊準備毛絨玩具。有一次不留神,玩具搞丟了,馬英傑的媽媽杜站麗就趕緊把手伸到了孩子的嘴裡。

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“兒子還是捨不得狠狠地咬,嘴巴里叫著’疼,好疼’,全身發抖,牙齒咬合發出摩擦聲。”杜站麗說,“病房裡的人趕緊去幫孩子找玩具,然後送到孩子嘴裡,他才敢用勁哭得很大聲。”(圖為孩子咬壞的毛絨玩具)

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杜站麗說,孩子每次發病,都會特別痛苦。“疼起來幾乎自己都能把自己的牙咬碎,渾身出汗,疼完之後身子下面全是水,用毛巾都檫不乾淨,還得用電吹風吹好長時間。”杜站麗說。

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這種病需要進行血透。所謂血透,就是給患者進行換血,將血液中攜帶的病毒濾掉。整個治療,孩子共輸入9000cc的血液,對於一個6歲孩子來說,相當於全身換血6次。

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“我多麼希望,是我代替孩子來承受這種痛苦啊。”杜站麗悲痛欲絕。“他才6歲,不能感受世界的美好,卻要遭受這份折磨。”

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透過積極的治療,孩子目前情況有所好轉,已經可以輕微地自主呼吸,下肢也有了知覺。“孩子開始能說點話了,他說他想爸爸和哥哥。”杜站麗看著孩子有所好轉,喜極而泣,“為了孩子,多難我也得扛下去。”

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如今橫亙在杜站麗面前的,還是醫療費的問題。她們家裡條件不好,只有2畝多果園,今年收成差,只有幾千元。4間20年前的舊平房早已斑駁裂縫。從10月9日到現在已經花費20多萬元,外債累累。醫生說這種病治療週期會很長,費用會很高,讓家長做個心理準備。