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錢江晚報·小時新聞記者 祝瑤 通訊員 王慧敏

“世界對有些人來說，非常陡峭。”在接觸這群人之前，這句話的深刻與沉重，是池培紅從未想過的。

“蝴蝶寶寶”“不食人間煙火的孩子”“熊貓寶寶”“瓷娃娃”……這些看似美麗的名詞對應的醫學術語，一股腦地出現在池培紅面前，她才發現，背後是栽進人生泥潭的困頓與無奈。

罕見病又稱“孤兒病”，指那些患病率極低的病種。但再低的比例，在中國龐大人口面前，那又是一個數字龐大的群體。在世界範圍內，已知罕見病達7000多種，我國有罕見病患者約2000萬人。

“有的人的人生才剛開始，就陷落泥潭，等待他們的是一場與命運的角力。”池培紅想做的是，用盡所有的力氣，拉他們一把。

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“他們還在努力活下去”

2021年7月，一束陽光，照進了這個300多人的病友互助群，也照亮了在罕見病泥潭中掙扎的底層家庭。

群管理員之一，是85後溫州姑娘池培紅，花名培培，她也是一位年輕媽媽。培培的頭銜有很多：阿里巴巴內部“罕友愛幸福團”團長、新任阿里公益委員。12年前，她入職螞蟻集團網商銀行，從2015年關愛特殊人群開始，培培一直在工作之餘與公益打交道。

“群裡的300多人，只是想努力活著像如常人一樣，有時候可望不可即。”培培說，有孩子在嬰兒時期就被確診“進行性肌營養不良症”，肌肉逐漸萎縮，行動能力也慢慢消退，只能在窗邊羨慕能在操場上肆意地奔跑、跳躍的同齡人；也有病人家屬發起求助，有病友隔屏千里卻感同身受，帶來了“醫生有號”“國外有藥”的訊息，讓絕境中的彼此燃起一絲絲微光。

得知培培在做罕見病公益，有同事在線上找到培培，同事的母親生病了，經過了長達2-3年的確診時間。直至去年，同事才終於收到了醫生的診斷書，這是“肌萎縮側索硬化症”，它還有一個更通俗的叫法，“漸凍人症”——從指尖、足尖開始，全聲的肌肉一步步失靈，從無法走路、無法說話、無法咀嚼，再到癱瘓，身體像是漸漸被“凍住了”。

因為目前沒有特效的治療方法，漸凍人症和癌症、艾滋病、白血病與類風溼一起，被世界衛生組織列為全球五大絕症之一。

去年年底，培培聯絡了很多資源，提供了力所能及的醫療援助。“幫忙推薦了北京醫院的神經科醫生，終於掛上了號。”但因為程序太快，老人家發病後已是晚期。

最近一次的聯絡中，聽到培培小心翼翼的關心，同事無奈地告訴培培，老人家已經沒有了自理能力。

“知道結果不太好，但他們還在努力活下去。”培培開始慢慢理解了這群人。有的人患病只有兩三個月，已面臨生存困難，“再去關心的時候，或許已經離世了。”

“讓罕見被看見”

確診罕見病有多困難？答案是可能需要3-5年。

遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）、黏多糖貯積症（MPS）、苯丙酮尿症（PKU）、戈謝病（GD）、成骨不全症（OI）……公眾對此大多陌生，只是對它們的總稱——罕見病（rare disease）略有耳聞。有病人向培培說起，“會看罕見病的醫生比罕見病患者還罕見。”

能否找到外部病例，並找到可用的藥？可能一直找不到。

據瞭解，全世界已知的罕見病7000多種，但其中只有約6%的疾病有藥可治，更糟糕的是，80%的罕見病是遺傳病，存在基因方面的問題。

用藥，又是壓在苦難家庭的一座大山。

罕見病藥物有一個令人聞之心酸的別名——“孤兒藥”。長期以來罕見病患者面臨著可用藥品相對不足，藥價較高、負擔較大，病情危重難以診治的困境。

據群裡不完全統計，一年下來病友花費的中位數在70萬元左右。“吃一年，一些家庭還能扛一扛，但一直這麼吃，很多家庭就扛不住了。”

“努力讓罕見被看見，”一個名為“罕友愛”的公益專案成立了。身為“團長”，培培聯絡了阿里集團內部以及外聯機構，“微薄之力”也在慢慢壯大。

在阿里內部，阿里健康上線了患者援助小程式，是專攻罕見病的“找藥聯盟”。這個程式頁面非常實用，分為兩部分：慈善藥品專區（可供申請）、罕見病藥品專區（可供找藥）。

為了改變罕見病人們面臨的生存困境，螞蟻保險上線了罕見病保險理賠，為他們盡力解決一些後顧之憂。

不光如此，培培還聯絡到天津市武清區太陽語罕見病心理關懷中心、北京病痛挑戰公益基金會一同加入進來，為罕見病家庭們提供悉心指導、疏導心情。

接受和坦然是一門必修課

對罕見病患者家庭來說，治療費是一個不得不面對的殘酷問題。遭遇人生中的生死困境，如何讓無力者前行，是培培一直在思考的事。

2021年9月，在培培的帶動下，天津太陽語罕見病心理關懷中心在淘寶開設了一個公益網店。培培想的是，要利用阿里的電商平臺和設計師資源，開發一些爆款產品，結合雙十一公益寶貝專欄，讓定向資金流向定向人員。

在團隊的組織下，罕友手工藝品義賣成為向陽計劃的一個部分。培培說，“向日葵盆栽”是團隊與公益機構共同打造的第一款公益產品，產品由罕見病病友們和病友家屬們手工鉤織。

24歲的女孩程程，是太陽語中心做醫務社工工作兼鉤織小老師。她出生于山東農村家庭，父母是普通農民。6歲左右，她被確診成骨不全症，現在的她只能使用輪椅。靠著做鉤織花束，每天的產量在4—5枝，核算下來約75元/天，一月大約能多2000元左右收入。

另一位女孩秋徐，來自北京，小時候確診成骨不全症。她從小在福利院長大，目前一個人生活。她在鉤織義賣品中負責花束包裝和倉儲管理工作，出貨比較多的時候，一月大約能多一千塊左右收入。

截至2022年4月13日，“向陽計劃”已幫助了37位罕友創收，共4437件，金額 127198元，為罕友提供些許的經濟能量，“我們的預定目標是幫助他們賣出1萬份公益產品。”

如今，培培建立的互助群觸達的罕見病病友達到300多人。陌生人不斷伸出的援手，也讓罕見病患者和他們的家庭，接收到信心與勇氣。

一年多來，培培和這些家庭的心始終揪在一起。培培準備了影片課、直播課，一週一次向外界科普罕見病，只希望遊離在大眾視線的這群人，能獲取全社會更多的關注與理解。

生活中沒有震撼人心的“大事”，面對“倒計時的生命”，接受和坦然成了一門必修的功課。許多人告訴培培，“期待特效藥早日上市，這是最渴望的心願。”

（圖片由採訪物件提供）