愛伊米

關於“自閉症”的那些謊言

我對“自閉症”三個字的印象一直不友好。原因有二:

一是早年讀過尹建莉老師的文章《關於“自閉症”這件事》,文章中,尹老師透過其深厚的教育學和心理學背景,配合其親身參與“自閉症”兒童家庭治療的經驗,講述了當前社會對於“自閉症”一詞的濫用與可能造成的危害。

二是我自己的親身經驗。我的親侄女,第一次開口說話是兩歲十個月,說了三個字“葫蘆娃”。在此之前,她不僅不開口,而且不喜歡與人交流,只愛默默看IPAD,脾氣也大。如果用現在流行的自閉譜系障礙(ASD)來看,基本會被判為自閉。然而,由於我此前看過尹老師的文章,也已經學了少兒心理諮詢和兒童心理學的相關知識。我認為孩子兩歲多不會說話很正常,就以“貴人語遲”安慰其父母繼續等待。時至今日,我的這個小侄女是我們家三個小朋友中最會說話的一個,不僅說話頭頭是道,出門喜歡主動跟小朋友交流,而且小嘴講話很甜很討喜,學習成績也非常優異。這些都和她沒開口之前簡直判若兩人。

馬上,又要到“世界自閉症日”了,看到騰訊新聞醒目地寫著每44個孩子中有1個自閉症,我也想借此機會說說自己的看法。我認為這個發病率並不成立。不僅如此,在龐大商業利益支撐下的“自閉症”市場,還有著更多的謊言。

關於“自閉症”的那些謊言

謊言一:關於“自閉症”的定義

自閉症(Autism),這個詞的本意是指自閉的一種狀態。1943年,美國學者Leo Kanner基於其臨床發現,創造出“早期嬰兒自閉症”,這是“自閉症”兒童的最早描述。然而這個概念在21世紀初被偷換為自閉譜系障礙(ASD),由於ASD是以典型自閉症的核心症狀進行擴充套件來形成的。這個擴充套件直接帶來的就是自閉症的“發病率”升高,相關研究、機構也逐漸開始升溫。

真相是:“自閉症”的概念已被偷換,而這個概念的擴大直接帶來“發病率”的激增以及更多家庭的焦慮。

關於“自閉症”的那些謊言

謊言二:關於“自閉症”的病因

由於ASD概念的出現,“自閉症”的分類變得異常複雜。有分真性、假性的,有分典型、非典型的。很難用同一個邏輯概括。由於分類的複雜,病因也就無法一概而論。早在“自閉症”概念被Leo Kanner提出時,他認為該病來源於父母親在情感方面的冷漠和教養過分形式化。屬於養育不當的問題。然而後期有研究者開始從生物學遺傳學的角度去分析病因並提出了相應假說。儘管這種假說到目前為止並沒有被科學界廣泛認可,卻成為了“自閉症”宣傳中主導的病因。

真相是:截止

2022

年研究論文顯示,全球醫學界尚未對“自閉症”病因病理形成統一定論。

謊言三:關於“自閉症”的發病率

每44個8歲兒童中就有1個“自閉症”兒童的說法來自2021年美國CDC的報告。報告同時顯示,這個發病率比兩年前增加了23%。更比2000年CDC首次報告的資料增加了3。39倍。然而令人疑惑的是,作為一個所謂的“生理或基因”缺陷導致的疾病,是什麼原因使得人類的“生理”或“基因”不是越來越向好而是越來越糟糕的呢?這符合人類進化的規律嗎?又或者既然是“生理”“基因”導致的疾病,為何在篩查診斷時沒有任何生物學指標,而是全憑症狀呢?這樣的篩查診斷下得出的發病率又是否可信呢?

真相是:國外多篇研究論文顯示“自閉症”很有可能存在過度診斷。至於過度診斷的好處,除了被過度診斷的兒童和家庭沒有好處以外,這個蓬勃發展的市場可以利益的群體太多。

謊言四:關於“自閉症”的診斷

“自閉症”的發病率和它的診斷直接相關,而診斷的標準也從概念轉換為ASD後更加寬鬆。在此之前,自閉症的診斷雖然也是全憑症狀,但至少要符合自閉症三聯徵的全部三條。而在概念擴充套件為ASD以後,對症狀的定義也擴充套件為,三者可不全部具有,只有其中之一或之二即可。這三條分別為:社會交流障礙,語言交流障礙,重複刻板行為。然而從兒童心理學的角度,由於發育的個體差異性,有些小朋友可能四五歲開始說話也正常。正如前文我說自己的侄女,快三歲才開口說話,但一開口卻很快成為了我家三個孩子中嘴巴最能說的一個。如果,這些孩子的家長因為焦慮送去給孩子診斷,按照這樣寬泛的標準,他們都會被診斷為“自閉症”。更何況,一個生理缺陷的疾病,為什麼沒有生理指標做依據,而僅憑一些常見的可能是由多種原因引起的“症狀”?甚至,我今天翻看貼吧,還能看到一些醫院,在診斷自閉症時,連量表都不用做,只憑20分鐘不到的聊天,憑父母口中的敘述,就能為不到三歲的孩子做出這麼重要的一個結論。

真相是:主流的“自閉症”病因觀點與主流的“診斷”手段存在自相矛盾。“自閉症”概念擴充套件,“診斷”標準並不可靠。

謊言五:關於“自閉症”的防治

自閉症的治療方法有很多,但是目前沒有哪一項治療方法是被公認比其他更有效的。而我擔心的不是有效,而是有副作用。在自閉症治療中,非常強調開口說話,以及聽指令的能力。其實在Leo Kanner報道的最早病例中,他就說過有些自閉症兒童的家長,會為了讓孩子會說話,不厭其煩的反覆教孩子張口發音。這和某些康復機構的方法一樣。殊不知,這種過分形式化的教養正是當年Kanner認為的“自閉症”的成因,如今卻變成了“自閉症”的治療方法之一?試想,一個健康的孩子,或者成人,被人不厭其煩地教導重複同一個動作,是否也會逆反甚至受到情緒創傷?

此外,作為“生理缺陷”障礙的“自閉症”,其網傳的預防手段竟然是多帶孩子互動溝通,多參加集體活動等帶正常孩子也應該做的事情。

我聽說很多兒童在康復中心康復很久,最後因為會做一些小手工而被認為是康復效果顯著,實際上卻成了確定無疑的精神殘疾人。而網上曬出真正“脫帽”的家長,靠的都是父母自身持續的互動、陪伴與教育。

真相是:“自閉症”的生理缺陷與其普通的預防手段之間存在自相矛盾。

“自閉症”宣稱的需要終生干預與不少家庭透過自身努力徹底“脫帽”之間存在自相矛盾。

謊言六:關於“自閉症”≈天才

有趣的是,一部分人認為“自閉症”的孩子智商普遍較低,另一部分人卻因為一些影視書籍的宣傳,認為“自閉症”是天才。而其實,如我們上面所說,“自閉症”的孩子有很多是被過度診斷,過度康復耽誤的普通孩子。

真相是:任何一類人中,天才都存在,並是極少數。“自閉症”也不例外。強調天才概念只會給多數普通孩子的家長造成更大的壓力。

關於“自閉症”的那些謊言

謊言七:關於“自閉症”兒童的智商

關於“智商”測試,有一個很著名的心理學實驗,說一位智商測評專家到一個學校為學生們測智商。結果出來後,有一部分孩子被挑出來,專家告訴他們,他們是學校智商最卓越的孩子,一學期以後,這部分孩子的成績果然都變得名列前茅。而事實是,這些孩子只是被隨機挑選出來的,跟智商沒有任何關係。這個故事反應了心理暗示的作用,以及對“智商”測試本身權威性的質疑。

真相是:在“智商”測試本身就被質疑的情況下,對低齡兒童智商進行評定更是毫無意義。

謊言八:關於對“自閉症”兒童的關愛

現在,由於“自閉症”發病率的“升高”,人們對其重視程度也越來越高。人們大張旗鼓的宣傳對“自閉症”關愛,就如同宣傳其他疾病一樣。然而這樣的宣傳,這樣的“發病率”日益“升高”,給被貼標籤的孩子,以及更多嬰兒的家長們,帶來的只能是更大的恐慌。

真相是:所謂關愛,首先是“尊重”。而把很有可能是正常普通人群的“自閉症”兒童當做“可憐人”去同情,只能讓這些孩子更難走出這個負面標籤。這種自以為是的道德優越感,不是真正的關愛。

心理學強調,不要給孩子“貼標籤”。任何的負面標籤,都會給孩子造成不良影響。尤其是“自閉症”這種“終身不愈”“精神殘障”的殘酷標籤。更是不能隨隨便便貼。請家長們在遵循“早診斷、早治療”的宣傳之前,在去尋求醫學、康復、心理、教育學專家的幫助之前,先可以讀一些有關“自閉症”或者兒童心理方面的著作。例如自閉症權威專家巴瑞教授的《這世界唯一的你》,這本書中巴瑞教授的觀點是:自閉症不是疾病,需要的不是機械刻板主觀的“康復”,而是家庭乃至整個社會的理解、支援和接受,傳統的方式只會雪上加霜。之後,請家長帶著尊重和愛的心去感受一下自己的孩子,感受一下自己應該怎樣做。對於這樣一種尚未統一定論的疾病,自己的心比任何專家都可靠。因為那裡有對孩子最深的愛。

愛,才是最偉大的療愈力。

關於“自閉症”的那些謊言