愛伊米

對待自閉症兒童如果做不到感同身受,起碼不要雪上加霜

今天是第13個世界自閉症關注日,但有一個5歲的男孩卻沒能等到這一天。上個月中旬,他被媽媽親手結束了生命。

自閉症患者其實是一個相當龐大的群體。

2018年,美國疾控中心釋出了一項調查,約59個孩子中就有一個患有自閉症譜系障礙,其中男孩發病率為1/37,女孩發病率為1/151 (注:你可能根據覺得發病率沒有這麼高,是因為自閉症譜系定義比較寬泛,有一些症狀比較輕的,平時不會注意到)。

2017年,《中國自閉症兒童發展狀況報告》中顯示,中國的自閉症患者超過1000萬,其中14歲以下兒童達200萬。

他們中的又一個自閉症家庭走上了絕路,而更讓人痛心的是,像這樣的悲劇似乎一直都在發生——

2017年4月,哈爾濱一個4歲半的自閉症女孩被爸爸從10樓扔下,當場死亡;

同年同月,湖南的一對夫妻帶著14歲自閉症兒子,在三亞的一座橋上縱身一跳;

……

還有即便沒有和孩子一起走上絕路的家庭,很多也在崩潰的邊緣徘徊。

2019年5月13日傍晚,一個小男孩被丟在杭州火車站的肯德基店裡。男孩身上,有一封信:“小孩患有嚴重自閉症……又要工作又要帶小孩,身心期間疲憊,時刻處在崩潰邊緣……”

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這個單親媽媽,是一名網路客服,每月工資3000元,可每月託管孩子的代管機構就要收費2000元,剩下的錢連餬口都難。

除了沒錢沒精力,自閉症家庭還得面對社會的不理解。

2018年12月,廣東一個懷有二胎的孕媽拉著自閉症的兒子燒炭自殺。壓垮她的最後一根稻草,是在家長群裡被“圍攻”。

男孩和班裡的孩子發生推搡,對方家長知道男孩有自閉症後,強烈要求男孩退學,同時還在家長群裡要求道歉。班裡的其他家長也紛紛投訴:“怎麼能收這麼特殊的孩子?”

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被排斥、被議論,不僅僅是這對母子的遭遇,而是很多自閉症孩子會遇到的事情。

年僅8歲的亮亮,就因為自閉症被3所幼兒園、8所小學勒令退學,理由是其他家長不同意;

2012年9月7日,深圳寶城小學六(5)班的19名家長寫了聯名信,反對自閉症兒童入校;

……

這樣的例子還有很多很多。

除了不容易被家長接受外,那些有幸進入正常學校的孩子,可能還會面臨嚴重的校園欺凌。

可能很多人會問,自閉症兒童會不會因其特殊,本就不應該進入正常的學校呢?

國內普通學校還沒有建立很好的特殊兒童關懷體系,中重度自閉症兒童還是建議入讀特殊教育學校。在那裡,他們能得到有效的幫助和訓練,更有利於成長。但是輕度的自閉症兒童,他們和平常人差不多,只是在言語和社交上會有落後的情況。對於這樣且具備一定自律能力的孩子,專業人士是支援他們進入普通學校進入融合教育的。

一方面,只有和正常人接觸,自閉症孩子才能很好地訓練自己在溝通、互動等方面的能力,將來更好地融入到這個社會,另一方面,讓正常孩子從小有實實在在的機會,能感受這個社會的多元和包容,潛移默化地接受寶貴的同理心教育,更是非常珍貴且難得的。

像上面新聞裡列出的幾個例子實在是我們不願意看到的,相信家長們的負面情緒也是積攢到一定程度了,但還是很遺憾看到事情要以這樣粗暴冰冷的方式解決。把一個自閉症孩子的母親,生生用語言暴力逼到燒炭自殺,午夜夢迴,良心不會痛嗎?這給了自己的孩子做了什麼樣的示範呢?如果有一天,孩子們知道那個“喜歡打人的”小朋友,其實並不是個壞孩子,只是腦部發育和他們不同,卻被他們的媽媽們逼死了,他們會怎麼想?

說到底,一個孩子有自閉症,不是父母教養的問題,更不是孩子自己選擇的。自閉症是一種生理障礙,他們不應為了自己的這份不同而道歉,也不該為此受到侮辱。

接下來,我想講一個男孩和自閉症孩子建立了長達20年友誼的故事。這個真實的故事被改編成了繪本《不可思議的朋友》,不管我們身邊有沒有自閉症的孩子,都推薦大家來讀一讀這本書,對如何跟別人相處方面也非常有啟發。

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如何與自閉症孩子交朋友

在小學二年級的時候,太田佑介隨著爸媽搬到了一個小島上。

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開學典禮上,他就遇見了一個“奇怪”的小孩,叫小安。他目無旁人地爬上了架子,還重複著:“不能隨便開啟冰箱,不能隨便開啟冰箱”。

小安上著課時,就會突然跑出去,還說著什麼“屍骨走來走去,屍骨走來走去。”

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可是,更奇怪的是老師和同學的反應。

小安爬架子,大家就像沒看見一樣,繼續開學典禮。小安跑出教室,老師也不阻止,小安的同桌還跑出去陪他玩兒。

而且,老師還專門囑咐太田佑介:“馬上要升入三年級了,你也要幫助照顧小安哦!”

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從這天起,他才知道原來小安是個自閉症孩子。

可是,要怎麼照顧小安呢?

接到這個任務的太田佑介很緊張,更糟糕的是,他第一次照顧小安就差點出大事兒。

那天,小安一邊唸叨著:“神的鐘表變成了糖果,神的鐘表變成了糖果。”一邊跑出教室在操場裡盪鞦韆。

太田佑介有點著急地喊:“快回教室!”還強行拉住了小安。突然,小安像失控了一樣跑了出去,跑到大海里。

幸好這會兒小安媽媽趕了過來,她抱著小安在海水裡放聲大哭。

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這是太田佑介第一次理解一個家庭的辛酸,從那以後,他知道該怎麼做才是真的照顧小安了。

不是著急,不是斥責,不是規範,而是順其自然,這也是同學和老師照顧小安的方式。

小安犯了錯誤,不著急,耐心地教他;

小安大喊大叫,等一會兒,他自然會平靜下來;

小安想要玩耍,陪著他一塊兒玩兒。

就這樣,不管小安是在玩耍還是學習,大家都會陪著他,把他包圍在中間。

到了六年級,小安成了全校個頭最高的學生。太田佑介與小安這一對黃金搭檔,在學校運動會的“騎馬站”專案中一舉奪冠。

他和小安成了真的好朋友。

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可是,太田佑介也漸漸發現一些問題,比如六年級的小安又高又壯,卻被一年級的小朋友追著欺負。

初中三年級時,太田佑介看到有三個學生欺負小安,毫不猶豫地衝了上去。

那些學生罵太田佑介是傻瓜,是裝好人。可他心裡知道,這是在保護朋友。

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小安抱住太田佑介的肩膀,一遍遍說“謝謝,謝謝。”

大概是因為他不會說別的了吧!

後來,他們一起參加了工作。小安在一個為殘疾人提供福利的機構上班,而太田佑介成了郵遞員。

一天,大風把車子後備箱裡的信吹進了農田裡。等找到時,信上沾滿了泥水。太田佑介被訓斥了一通,傷心地大哭。

不可思議的是,這時小安的聲音傳來:“太田佑介,沒事了。太田佑介,沒事了。”

這大概就是心靈相通吧!小安,就是他不可思議的朋友。

對待自閉症兒童如果做不到感同身受,起碼不要雪上加霜

其實,在這個暖心的故事背後,還有更溫暖的現實故事。

最好的同理心教育在這裡

現實裡,這個小島叫淡路島。小安的原型叫治井一馬,被大家稱為“小一”,幼年被診斷為自閉症。他上的小學叫淡路島小學,校長叫小南廣之。小南校長一直推行讓殘疾兒童進入普通學校的教育理念。

小一的班主任田宏子老師會和小一的媽媽每天交換日誌,交流小一在學校或家裡的表現情況。小島上有一個“向日葵作業所”,像小一這樣的自閉症青年,就負責收信件並分類。

與外界看待自閉症家庭總是帶著有色眼鏡不同,這所小島簡直就是自閉症孩子的天堂。他們可以去普通學校上學,可以有工作的機會,可以得到諒解和保護。

而這之間的差距,就是教育理念的差距。

當老師、父母都能對自閉症孩子一視同仁時,孩子自然也就知道該如何對待自閉症的同學或鄰居。

記得有一次吃飯時,我也曾碰到過一個父親帶著自閉症孩子就餐。一開始並沒有什麼異常,但不知因為什麼,那個孩子突然尖叫起來,還不肯好好吃飯。

整個餐廳的人,都在盯著這對父子。有人就故意大聲說:“怎麼這麼沒教養,在公眾場合大聲喧譁,家長也不知道管管!” 父親滿臉通紅,輕聲說:對不起,孩子有自閉症。於是,父親就帶著孩子離開了,一口飯也沒吃。

那時,我也不知道該怎麼做。其實,現在想想,如果當時,旁觀者都能若無其事地吃自己的飯,不去盯著他們,不給他們造成壓力,給這位爸爸一點時間,讓他安撫好這個孩子,可能他們那天就能吃上一頓好飯……

正如繪本中太田佑介的原型,小田楊介所說:“我雖然覺得小一有奇怪的地方,但對待他和對待別人沒有任何區別。”

我們花了很多心思去想如何培養孩子的同理心,但其實真實的生活已經給了我們最好的答案。

我一直都希望儘自己的一份力來幫助自閉症的家庭,因為我真的覺得自閉症孩子的家長們,真的是過得太不容易了!

雖然普通孩子平時會有這樣那樣的問題,讓很多家長抓狂、忍不住咆哮,但至少他們和父母是有強互動的,他們常常會有一些可愛的語言表現,讓我們忍俊不禁。他們天使的一面,會讓我們在平時工作生活的重壓之下,獲得難得的開懷大笑的機會。

而很多中重度的自閉症孩子,和父母之間互動非常少,而且一些簡單的、本來教兩三遍就能掌握的生活技能,父母往往要教兩三百遍才能掌握。原本工作生活壓力就很大,再加上自閉症孩子的照料與康復,需要一個人全天24小時跟著,完全沒有喘息的機會……很多自閉症的家庭,自孩子確診以後,就再也沒有聽到過笑聲。

常爸萬萬不敢說自己“感同身受”,因為這種煎熬,不親身經歷,恐怕無法完全理解。但我也希望在力所能及的範圍之內,為這些孩子的家長提供一些幫助,比如2017年的今天,常爸舉辦過一次《讓愛重生》的贈書活動(我是與眾不同,並不是低人一等 )。

對待自閉症兒童如果做不到感同身受,起碼不要雪上加霜

一個社會的文明程度,就體現在我們如何對待弱勢群體上。建立一個像歐美髮達國家那樣對特殊兒童有著完善支援和關愛的社會體系,還任重道遠,需要我們一代人甚至幾代人的努力。

在目前這個階段,如果我們無法做到感同身受,起碼不要雪上加霜!

來自星星的孩子,也應該是被愛的孩子。這些孩子的家長,也應該受到社會的關愛和支援!