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民生智庫 | 【世界自閉症日】共同守護“星星的孩子”

世界自閉症日

他們生活在我們的身邊,

卻有一顆只能看見自己世界的心;

他們對其他事物漠不關心,

卻對自己喜歡的事物專注許久。

他們被稱為“星星的孩子”。

讓我們一起守護自閉症患兒,

關愛“星星的孩子”。

2007年12月,聯合國大會透過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉症日”,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷,以及自閉症患者的關注。

今天是第15個世界自閉症日。近日,聯合國公佈了今年的活動主題為:全民高質量的融合教育(Inclusive Quality Education for AII)。同時,中國精協孤獨症工作委員會發布了今年的活動主題口號為:聚焦孤獨症服務,構建社會保障機制,促進服務機構高質量發展。

什麼是自閉症

自閉症也稱孤獨症,是一類神經發育障礙,兒童通常在第16~20個月出現一些徵兆,2~3歲時被確診。患兒的表現多種多樣,其核心症狀為在多種環境中持續表現出社會溝通和社交交往的缺陷以及侷限的、重複的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發育遲滯,預後差。

目前研究認為,孤獨症是一個遺傳因素為主,遺傳因素和環境因素相互作用導致的疾病。早發現,早干預,對孤獨症患兒預後將會有巨大的影響。

2019年釋出的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,中國自閉症發病率達0。7%,其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

關於自閉症的誤區

醫生表示,關於自閉症,不少人都存在一定的誤區:

自閉症是精神病嗎?

許多人把自閉症當成精神病,對自閉症患者投以異樣的眼光,甚至拒絕和他們交往。實際上,自閉症患者單純、善良,只是有時候可能表達的方式和正常人有所不同。

自閉症患者不能正常上學?

自閉症患者的最佳干預時間是2-6歲,只要及時發現,早期科學干預,接受正規的治療和康復訓練,自閉症兒童完全可以正常上學。

自閉症兒童是天才?

實際情況是自閉症人群裡擁有某方面天賦的人不及千分之一,有50%左右的自閉症孩子都存在不同程度的智慧障礙,早發現,早干預,早治療,多給自閉症孩子關愛和理解是對孩子最好的。

自閉症長大後自己會好?

自閉症不僅不會隨著時間自己變好,並且如果沒有及時治療,隨著年齡的增長,某些表現只會越來越嚴重,最終使孩子逐漸喪失獨立自理的能力。家長一旦發現孩子有這種傾向,一定要第一時間帶孩子尋求專業的治療。

共同關注、關愛他們的成長

當孩子被診斷為自閉症時,家長會首先受到衝擊。此時,家長做好自身的壓力管理很重要。首先,家長要調整心態,接受診斷,積極干預。其次,家長要識別自己的情緒和身體狀態,學會釋放壓力,做好家庭分工與協調。再次,家長要選擇醫院或者專業機構,讓孩子接受系統、專業的干預治療。最後,家長要積極學習孤獨症的專業知識和專業的干預方法,儘量參與到患兒的康復訓練當中。如觀察並記錄孩子上課的學習內容,及時與老師溝通,課下幫助孩子鞏固。

目前的研究和實踐也呈現出“發展並維持以家庭為中心”的趨勢,逐漸開始將自閉症兒童的父母轉變為治療師的角色,並讓父母在早期篩查、干預實施過程和干預效果維持等各個環節發揮重要作用。同時,家長可以尋求社會支援,如參與家長聯盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。

自閉症兒童向成人期的過渡是一個系統的工程,不僅需要家庭的努力堅持,更需要機構、社會和政府共同給予支援。構建社會保障機制,多方攜手,從小齡開始看到孩子成年後的需要,讓“長大成人”不再難。

編輯:民生智庫連雪紅

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