“爸爸，我不動了，太疼了，你輕點，你輕點啊。”2020年12月22日，在河南省南陽市，白天的氣溫已經下降至3攝氏度，而在位於黃臺鎮張竹園村的一戶農家，下身裸露、腹部露出“恐怖”傷口的5歲男孩王軍浩，正躺在床上接受爸爸為他做擴肛護理，劇烈的疼痛讓他號啕大哭，不停地央求爸爸下手輕一點。

“孩子生下來就患有先天性巨結腸，截止目前已經做了四次手術。現在，他的大腸和小腸還沒有連線在一起，為了排便，醫生在他腹部開口做了一個造瘻口，在體外掛了一個糞袋。同時，因為他的肛門狹窄，每天必須要做一次擴肛，擴肛可以讓肛管內、外括約肌鬆弛，達到一定的治療效果。”王中保介紹。王中保是小軍浩的爸爸，今年40歲。圖為2019年11月，王中保和妻子將小軍浩按壓在沙發上做擴肛護理。

擴肛時不能穿褲子，每次大約需要10多分鐘，夏天還好些，到了冬天，小軍浩就凍得直哆嗦。為避免他受凍，王中保用一張小桌子卡在他身上，然後在桌子上蓋一床被子。“這樣的日子，孩子已經經歷了5年，所以每次看到我拿起擴肛器，他都嚇得哇哇直哭。”王中保說。圖為王中保用衛生紙擦拭擴肛器。

“這些擴肛器從孩子兩個月就開始使用，最細的是0。3公分，最粗的有1公分，一共有10多個不同的型號。”王中保說，金屬的擴肛器堅硬、冰冷，插入肛門後如同上刑一般，成年人都難以承受，何況是一個孩子？“我雖然心疼他，可也得狠下心去做，如果不這樣，孩子的病情就會更加嚴重。”圖為放在純淨水瓶中的擴肛器。

孩子肉體上承受的折磨雖然讓王中保心疼，但更讓王中保痛心的是孩子所遭受的“另類眼光”。“軍浩的腹部每天要掛個造瘻的糞袋子，這讓他渾身充滿臭味，也讓他成了村裡小朋友眼中的‘異類’，從沒有小朋友願意和他玩耍，看見他就躲得遠遠的，說他是臭孩子。”王中保說。圖為被小朋友“孤立”的小軍浩。

因為生病，也因為身上難以排除的異味，小軍浩從沒有上過一天幼兒園，當他看見別的孩子拿著書看時，就特別羨慕，總跟王中保說：“爸爸，我想上學，想和小朋友們一起玩，可他們都不跟我玩。”這讓王中保十分無奈。為了不給小軍浩的心理造成影響，王中保只得讓他待在家裡少出門。圖為渴望出去玩耍的小軍浩站在家門口向外張望。

“本想著孩子出生後會給我們帶來無限的歡樂，誰知道他的到來卻將一家人的生活節奏徹底打亂。”王中保的妻子患有智力障礙疾病，之前一家人的生活靠著幾畝薄田和他就近打工來維持，小軍浩出生後，他這個家裡的唯一勞動力也被完全“套牢”。“我哪裡都不能去，孩子住院時我要陪護，出院後我要給他做護理，這5年只能依靠幾畝地生活。”圖為2020年8月，王中保在給自家的辣椒地澆水。

在王中保家裡的床上，堆放著一大摞疊好的衣物。王中保說，這都是好心的鄰居和村幹部送來的，這些年，一家人基本上沒有買過衣服，全靠鄉鄰們的接濟。“5年來，孩子住院的次數不計其數，光重症監護室就進了三次，治療費花去了三四十萬。這其中，大部分都是靠求親人、求同學、求朋友借來的。就說給孩子做擴肛、灌腸護理，本來都應該去醫院的，可醫院做一次要200元，我也是為了省錢才自己學著做的。”

王中保介紹，小軍浩前幾次手術後，肛門瘢痕較大且病情複雜，後續還要做一個大腸和小腸連線的手術，等恢復到一定程度再做肛門擴張手術，小軍浩就能和正常孩子一樣了。但面對後續治療大約二三十萬元的高額費用，王中保束手無策。“家裡已經負債累累，沒有辦法出去掙錢，再也借不到錢，最近的我多次崩潰，一個人偷偷地哭，可哭過後還是沒有辦法。”圖為2019年11月，王中保為住院治療的小軍浩喂水。