小苟今年20歲，從去年8月份開始，他突然患上一個怪毛病，站得太久就難受，躺著才舒服。

小苟：“就站著時間長了，頭痛，後脖子僵硬，頭都轉不了，但躺著突然就好了，我開始還以為是懶病呢，睡一覺就好了，我發現睡了幾天沒有什麼用了。”

小苟初中畢業後， 一直在陝西西安做廚師，經常站著工作，發現這個怪毛病後，他休息了兩個月，可復工後，還是老樣子。問題出在哪裡？小苟的父親講起了小苟6歲時的一段經歷，當時，小苟骨折過一次，後來經常感到骨頭疼痛，最後被確診為骨溶解症。這是種罕見病，全世界也只有幾百個病例。患者的血液會溶解骨頭內部，併發症有骨折、乳糜胸、脊柱側彎等，目前還沒有有效的治療手段。

小苟的父親：“因為我這個可能與人家說的，千萬分之一的人，輸入鈣以後，與DNA突變有很大關係（孩子小時候骨折過）對，骨折了（怎麼一回事）就是從凳子上摔下來，到了醫院裡面，打了一週的疼痛和補鈣的藥。”

小苟先後做過四次脊柱手術，而這次的毛病，家人怎麼也沒想到，就是骨溶解症的併發症。家人帶著小苟幾經輾轉，先後在西安、北京看過病，最後，在浙大邵逸夫醫院被確診為“腦脊液漏”。

浙大邵逸夫醫院放射科醫生 牛忠鋒：“第一個就是說，我們腦脊液的作用，正常情況下，我們人在直立或者坐著的時候，因為腦脊液浮力的作用，腦組織的重量是非常非常輕的。這個白的就是水，在腦組織的周圍。還有一個徵象是，這個小腦從這個孔裡下去了，正常情況下，這個小腦是在上面的。”

小苟躺著的時候，腦脊液集中在腦部，不會向下滲漏，也就不會對神經系統造成損傷，才有了躺平最舒服的感覺。接診後，浙大邵逸夫醫院組織放射科、神經外科、神經內科、骨科、康復醫學科，一起尋求最佳治療方案。5月28號，小夥子手術成功了。

浙大邵逸夫醫院疼痛科主任 何非方：“把他自己的血抽出來，注射在我們認為他有發生腦脊液漏的地方，把它堵起來，讓他腦子不要再繼續‘漏水’。”

浙大邵逸夫醫院內分泌科主任醫師 鄭芬萍：“全球大概也就三四百例，我記得2016年的時候，全球差不多是兩百多例，因為這類人群還是很有特點的，一般都是青春期的男性，男孩子，原因也不是太清楚，也有人說感染，或者外傷，而且也沒有什麼遺傳史，他爸爸都正常的。”

幸運的是，醫院暫時沒有發現小苟存在活動性病變，也就是說，小苟可以站起來行走，逐漸迴歸正常生活了。

【來源：1818黃金眼】

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