愛伊米

自閉症的爹不是一般的爹

“婦女主任”誕生記

“在北京天安門,我曾被警察當作“人販子”攔下來盤查,面對這種狀況,我已經應付自如了,不管去哪裡都把戶口本、身份證、疾病診斷證明一併帶齊。雖然旅途過程中常常發生令人哭笑不得的事,但我和妻子約定,不管多忙每年至少要帶孩子外出旅行一次。”

—— 方誌明

自閉症的爹不是一般的爹

方誌明

7歲自閉症男孩爸爸

泉州星語自閉症助殘幫扶中心理事長

編者的話:

從方爸爸事無鉅細的備齊各種證件資料,婦女主任的潛質就可見一斑。你一定好奇,這“婦女主任”的名號究竟是怎麼來的?作為一群女人背後的男人,方誌明是泉州星語幫扶中心的理事長。雖然不善言辭,但整日混跡在媽媽群裡忙活著,幫助家長們解決這解決那,以至於大家都差點忘了他的本名,而親切地稱呼他為“主任”。曾經他對自閉症一無所知,卻因為兒子的診斷改變了他的人生軌跡,這樣的“婦女主任”是怎樣誕生?

以下內容整理自方誌明星之助公益講堂專題講座

01 我成為了一名“家庭主婦”

自閉症的爹不是一般的爹

打好夫妻配合戰,從爭當“家庭主婦”開始。四年來,我放棄了自己的本職工作,承擔起了專職在家照料孩子的責任。在和孩子的朝夕相伴中,我意識到作為特殊孩子的家長,太需要心理疏導和釋放視窗了。我和愛人約定,不管多忙多累,每年都一定要帶孩子出去玩一下,愛人也很支援我。這些年,我們把福建的景點都逛遍了,還帶著他去了很多次北京,也去了雲南、浙江……在旅途中,我們陪著他嘗試各種各樣的交通工具,帶他坐飛機、乘公交、搭地鐵、體驗城市觀光車。不僅陪伴了孩子,也讓我們夫妻二人得到了放鬆。那些旅途中的照片和影片成為我們日常裡珍貴的回憶,孩子還能透過這些照片回想起一些經歷。

02 每天一小時,超市是我和孩子的天堂

作為一名合格的“家庭主婦”,超市成為了我和孩子每晚必去的地方。並且一度被我當作教學的最佳場所。無所謂旁人異樣的眼光,該出手時就出手,“這是什麼?”“那是什麼?”認水果,認海鮮,認蔬菜……我教得不亦樂乎,超市的每個角落都留下了我和孩子的身影。

到了學齡,思想著將來還要進學校,為了幫助兒子更好地理解課堂內容,我開始教孩子認字、讀課文、背兒歌、背唐詩……兒子能背的古詩還真不少!

03 認知?技能?到底該學什麼

自閉症的爹不是一般的爹

“學這些對孩子有什麼用?”一位老師的話讓我陷入深思。對孩子來說,什麼才是他終生受用的?與其教這些,不如教孩子簡單的生活技能,讓他可以自理生活。漸漸地,我開始讓孩子迴歸家庭,回到社會性中,教他一些簡單的生活技能——穿衣、吃飯、上廁所、收拾碗筷……在學習的過程中,我常跟在他的後面觀察他的一舉一動,再慢慢嘗試走到遠處,直到他能獨立完成這件事。可能他做得並沒有同齡的正常小朋友好,學習速度比較慢,洗碗也不見得都能洗乾淨,但是有什麼關係呢,每週學一樣,這周不會咱們下週接著學。

04 提案被採納,籌款得佳績,成長是雙向的

我不善言辭,但想著家長幫扶組織可以幫助我們的孩子,讓家長有喘息的機會,在五位媽媽的一致舉薦下,我從一名“家庭主婦”成為了大家口中的“婦女主任”。我很願意為孩子們做一點事,各種學習,只要對孩子有用,我都極力推薦給組織中的家長們,讓大家共同學習。過去的兩年,星語社群不斷成長。關於泉州自閉症兒童教育的提案被泉州市人大列為重點督辦的11件大事之一,得到了各部門的廣泛關注和聯合協調。在公益籌款中,我們共籌得11萬元,位居融合專案排行第十位,這對第一次參與的我們來說已經是一個很棒的成績了。

不會“抓重點”的記者不是好爸爸

“家庭是一個天平,孩子是支點,爸媽是兩頭。如果哪邊傾斜了就失衡了。”

—— 林恩炳

自閉症的爹不是一般的爹

林恩炳

11歲自閉症女孩爸爸

報社記者

泉州星語社群

骨幹家長

編者的話:

作為一名新聞工作者,也同樣是泉州心語的骨幹家長。林爸爸寫過很多關於這個群體的新聞調查,透過媒體刊登出去,讓大眾瞭解他們的故事。這是第一次,他從一個傾聽者的角色登上C位,以爸爸的身份講述自己和女兒的故事。

以下內容整理自林恩炳星之助公益講堂專題講座

01我特別心疼我愛人,她太不容易了

我特別心疼我的愛人,她真的太不容易了。因為我要工作養家餬口,支撐整個家庭的經濟來源,愛人就在這期間帶著孩子去福州、泉州、廈門等地做干預。等到孩子快到學齡時,青島的排隊已經排上了,我愛人的身體卻出現了問題。沒有猶豫,我立即決定退掉機票。“安心在家,媽媽不要背井離鄉去做干預。”田老師的話我歷歷在耳。從那以後,我們夫妻倆互相支援,有時在機構裡短暫待一段時間,更多的時候還是在家裡。在對孩子進行家庭干預過程中,我們也會有爭吵。有時候是我錯,我會承認我的錯誤,有時候是她錯,我就去引領、糾正她,兩人齊心協力把孩子推往更好的方向。

02 我在超市教什麼?

自閉症的爹不是一般的爹

和方爸爸一樣,我也認為超市是最好的學習課堂,但我教的東西可能不太一樣。超市是一個相對封閉的空間,有攝像頭、有出入口、還有保安,不像大馬路跑了就丟了。剛開始我給孩子準備了一個有定位和電話功能的手錶,讓孩子自己去逛超市,我悄悄跟在她後面。這回孩子可高興了,直奔她喜歡的食品區。我打電話問她在哪裡,她會說超市。慢慢地,她會說買菜,我就知道她在蔬菜區,再後來她會具體到她在買榴蓮,我就知道她在賣榴蓮的地方。現在我告訴她我在榴蓮這裡,她已經能夠找到我了。

03 我用下棋教會孩子面對輸贏

孩子雖然知道石頭剪刀布,但常常不能接受她輸了。於是,我就教孩子玩飛行棋。一開始只是比誰跑得快,後來棋盤上有了樓梯,樓梯後面有一條蛇,被咬到就要退回原點。這時候孩子就接受不了了,為什麼辛辛苦苦跑到這裡又要回到原點?這裡面確實經歷了非常多反反覆覆的溝透過程,現在她已經慢慢能夠接受三個人玩遊戲時拿第三名的現實,我還會誇獎她拿第三名也不錯。

04 抓好家庭的重心,槓桿才能平衡

自閉症的爹不是一般的爹

去年年初,我開始參與到星語社群的工作,遇到的很多問題都會讓我重新反思,包括這次到廈門,參加星之助論壇,也讓我學到很多內容。我覺得對於一個家庭來說,並沒有什麼論據證明媽媽或者爸爸一方應該擔當起所有帶自閉症孩子的責任。在我看來,它是一個天平,孩子是天平的支點,而爸媽是兩頭,如果哪邊輕了或重了天平就失衡了。除此之外,還有一個天平,夫妻兩人是支點,兩頭會有你的孩子、父母、孃家人等等,我們一定要把家的支點找準,一定要在天平上平均用力,這樣家才會走得更穩。

自閉症的爹不是一般的爹

兩位資深星爸的故事是那樣的相似又獨具一格。他們因孩子不斷改變著自己的人生軌跡,他們撥開迷霧、反思領悟,看到更為廣闊的生命前景。在陪伴自閉症孩子的道路上,爸爸出馬讓生活添磚加瓦!本週小編還將為您帶來更多星爸的故事,他們又將和孩子上演哪些有趣的事呢?敬請期待吧!