4月2日是“世界提高自閉症意識日”（World Autism Awareness Day）。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉症未來照護和臨床研究重大報告》，目前迫切需要一種全新的、系統的、以個體化、階梯式照護方法為優先策略的自閉症照護和治療模式。同時，我們推薦《柳葉刀-兒童青少年健康》（The Lancet Child & Adolescent Health）發表的一篇評論文章，探究減輕自閉症汙名化對於兒童和青少年的重要意義。

提到自閉症，你會想到誰？也許你會想到一個熟悉的橋段：一個古怪的白人，也許是《生活大爆炸》中天真爛漫的天才Sheldon Cooper博士，或者是《雨人》中博學的Raymond Babbitt。儘管他們可能很可愛，但這樣的角色反映了對自閉症過時和刻板的理解，這可能會對自閉症青少年產生不良的影響。對許多自閉症的人來說，這些刻板印象和由其導致越發嚴重的汙名化，可能比自閉症本身的特點更妨礙他們的健康，對兒童和青少年的影響尤其之大［1］。

Link和Phelan［2］將汙名化定義為由四個部分組成：

根據人之間的差異給人貼標籤；將被貼標籤的群體與負面的刻板印象聯絡起來；在“我們”和“他們”的動態中將被貼標籤的群體與大多數人分開；以及對被貼標籤群體的地位剝奪和歧視

。重要的是，汙名化只能在社會權力失衡的背景下發生。汙名化的發生，需要一個主導群體（“我們”）必須擁有足夠的權力，對被貼上標籤的群體（“他們”）進行個體或結構性歧視。

自閉症人群容易受到汙名化四個組成部分的影響［1］，迄今為止的研究發現了大量自閉症人群及其家庭受到汙名化的證據。例如，自閉症兒童的父母一直表示，他們和他們的孩子受到負面的刻板印象和批判、社會孤立和拒絕以及歧視［3］。沒有自閉症的人可能持有不人道的態度，即使自閉症兒童必然會成長為自閉症成年人，他們也將自閉症者視為像兒童一樣的人［4］。沒有自閉症的人，更願意與沒有自閉症的人交往而不願意與患有自閉症的人交往，他們只需接觸幾秒鐘就能對自閉症兒童和成人做出負面評判［5］。

不足為奇的是，被汙名化的經歷會對自閉症人群產生相當大的負面作用。

暴露在汙名化的事件中，反覆被拒絕並受到歧視，會導致

內化的汙名

［1］（將消極的社會觀念置於個人認同的過程）。這種汙名化被描述為形式最隱蔽的少數群體壓力，因為儘管它源於外來的負面態度，但它可以變成自我產生的，甚至在沒有直接的外部評判的情況下仍然存在［6］。對於患有自閉症的成年人來說，更嚴重的內化汙名與明顯較差的社會、情感和心理健康以及較高的心理壓力水平有關［1］。雖然關於自閉症青少年內化汙名體驗的研究不多，但自閉症青少年在訪談中經常對他們在學校中的生活和對自閉症的看法持消極態度，表示希望成為“正常人”或認為自己有一個“壞腦子”［7］，這表明青少年很容易受到內化汙名的影響。鑑於青春期是認同形成的關鍵時期，在這個發展階段中的內化汙名可能會對以後的生活產生不利影響。為了抵制內化汙名，我們必須避免讓自閉症青少年接觸到對自閉症的消極態度，並且採取一種基於優勢的方式來照護他們。

對於那些並不符合流行文化中自閉症典型的自閉症青少年來說，汙名化給他們帶來了更大的障礙。雖然我們可以因為自己認為自閉症是白人男子和男孩的專屬領域而獲得原諒，

但自閉症群體在很大程度上反映了更廣泛的群體在種族、民族、性別和性取向方面的多樣性。這些身份中的許多都帶有自己特有的汙名，加劇了自閉症人群所面臨的汙名。

例如，黑人自閉症兒童不僅要面對與其種族相關的單獨的汙名（除了與自閉症相關的汙名），還要面對因黑人和自閉症而產生的特殊交叉汙名［8］。因此，我們必須瞭解自閉症青少年的經歷，不僅要了解他們自閉症的身份，還要了解他們可能擁有的許多不同的交叉身份。

媒體對自閉症人物的描述在Sheldon Cooper原型的基礎上進行了強化，它的出現一部分是由於自閉症研究和實踐機構中根深蒂固的偏見。例如，一種非常有影響力的自閉症理論將自閉症人群描述為有心智缺陷，並延伸為缺乏同情心。這一觀點後來被擴充套件為自閉症的極端男性大腦理論，認為自閉症人群有超男性化的認知處理模式。可以說，這些概念在自閉症的研究和實踐中佔據了幾十年的主導地位，儘管實驗性證據值得懷疑［9］，但它們很可能傳播並維續了所有自閉症人群都是沒有同情心的男孩這一不良的刻板印象。在實踐中，這些理論引出了旨在教授自閉症青少年常規社交技能的干預措施，並傳遞出這樣的資訊：自閉症人群應該遏制自己的真實生存方式，以符合規範預期［10］。

這種被稱為“偽裝”的順從，對年輕人的心理健康和身份認同感有潛在的破壞性後果。在過去的幾十年裡，人們一直呼籲轉變干預目標，重點是促進整個社會對自閉症的接受，從而減少自閉症青少年的順從負擔

［10］。

減輕自閉症汙名化的初步努力是以自閉症可接受度培訓專案的形式出現的，其目的是提高參與者對自閉症的瞭解，並提供對自閉症人群生活的瞭解，這類專案取得了良好的效果。例如，以學校為基礎的干預措施可以提高非自閉症學生的自閉症知識，而線上培訓可以減輕大學生對自閉症的偏見［11］。然而，這類方案的範圍有限，僅旨在轉變個人層面的態度。要全面解決自閉症人群受到汙名化的問題，需要採取多方面、多層次的方法［2］。汙名化產生於個人和結構性因素之間複雜的相互作用，而減輕汙名化需要解決這兩個問題。如果我們要消除對自閉症的汙名化，需要兩個關鍵因素。首先，

我們必須改變自閉症科學、醫學和更廣泛的群體中普遍存在的對自閉症根深蒂固的消極觀念和刻板印象。

我們可以透過反思自己在與自閉症青少年合作時的假設和偏見，以及從自閉症成年人的經驗中學習來開始這一過程，畢竟他們曾經是自閉症兒童。幾十年來，自閉症倡導者一直致力於促進對自閉症的可接受度，並取得了一些成功；然而，從整體上看，自閉症人群目前還沒有社會力量來促成大規模的社會變革。這種情況引出了第二個關鍵點：

我們必須共同努力，打破壓迫自閉症青少年的系統性和結構性障礙，並在此過程中對抗促進汙名化的社會權力失衡。

只有透過在個人和系統層面進行廣泛變革，我們才能轉變對自閉症的態度，對抗汙名化的不良影響。

END

參考資料

［1］ Botha M， Frost D。 Extending the minority stress model to understand mental health problems experienced by the autistic population。 Society and Mental Health 2018； 10： 20–34。

［2］ Link B， Phelan J。 Conceptualizing stigma。 Annu Rev Sociol 2001； 27： 363–85。

［3］ Mazumder R， Thompson-Hodgetts S。 Stigmatization of children and adolescents with autism spectrum disorders and their families： a scoping study。 Rev J Autism Dev Disord 2019； 6： 96–107。

［4］ Cage E， Di Monaco J， Newell V。 Understanding， attitudes and dehumanisation towards autistic people。 Autism 2019； 23： 1373–83。

［5］ Sasson N， Faso D， Nugent J， Lovell S， Kennedy D， Grossman R。 Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments。 Sci Rep 2017； 7： 40700。

［6］ Frost D， Meyer I。 Internalized homophobia and relationship quality among lesbians， gay men， and bisexuals。 J Couns Psychol 2009； 56： 97–109。

［7］ Humphrey N， Lewis S。 “Make me normal”： the views and experiences of pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools。 Autism 2008； 12： 23–46。

［8］ Jones D， Nicolaidis C， Ellwood L， et al。 An expert discussion on structural racism in autism research and practice。 Autism Adulthood 2020； 2： 273–81。

［9］ Gernsbacher MA， Yergeau M。 Empirical failures of the claim that autistic people lack a theory of mind。 Arch Sci Psychol 2019； 7： 102–18。

［10］ Bottema-Beutel K， Park H， Kim SY。 Commentary on social skills training curricula for individuals with ASD： social interaction， authenticity， and stigma。 J Autism Dev Disord 2018； 48： 953–64。

［11］ Cremin K， Healy O， Spirtos M， Quinn S。 Autism awareness interventions for children and adolescents： a scoping review。 J Dev Phys Disabil 2021； 33： 27–50。

題圖 Copyright 2021 martinedoucet/iStock

中文翻譯僅供參考，所有內容以英文原文為準。