今天是2022年4月2日，浦西在“過年”，浦東“仍在年裡”。

今天也是“世界孤獨症關注日”，不知道封控在家裡的孤獨症兒童、青少年、成年人和他們的家庭都還好嗎？

作為在嬰幼兒時期就能被發現的發育障礙，很多時候人們所關注的都是孤獨症兒童，但孤獨症兒童會自然地成長為青少年、成人，

需要有全生命週期的關注和康復

。

上海市精神衛生中心兒童青少年精神科主任醫師杜亞松自1997年診斷出他工作後第一例孤獨症以來，已過去了20多年，那名他診斷出的男孩也已經長成了30歲的青年。

從事兒童青少年精神心理科工作30多年，杜亞松的工作感悟是：

“對孩子進行幫助時，無論是治療師還是家長，都會遇到一個普遍問題——

如何判斷孩子行為的正常成分和異常成分

。

如果不能判斷正常成分，一定會將異常成分誇大；如果搞不清楚孩子的異常成分，那麼孩子的正常成分也顯示不出來。”

孤獨症孩子的異常成分在於：具有不同程度的社會互動交流障礙、語言和非語言障礙，以及刻板重複的行為和狹隘興趣，除此三大症狀外並常常伴有情緒不穩、易激惹、感覺異常、聽覺過敏、視覺迴避、攻擊行為、自傷行為等異常症狀。

對孤獨症患兒的生活、康復照料會花費家庭大量的時間和精力，在成長過程中，孤獨症患兒和家庭有怎麼樣的需求 。

在今年的“世界孤獨症關注日”之前，杜亞松設計了一整套題目，對256名孤獨症患兒的家屬、醫生、康復師進行調查，試圖從這些和孤獨症患兒接觸最多的人這裡瞭解到患者和家庭最懇切的需求。

對6歲以下孤獨症兒童來說

關於康復的建議

有98。05%的人選擇語言、行為、社會技能的綜合康復

關於康復的目標

有79。69%的比例選擇希望能進入幼兒園

82。81%希望能進行系統康復

對6-12歲的孤獨症兒童來說

關於康復目的

首要兩個選項分別是希望得到融合教育和進入正常學校接受教育。

關於康復內容

家人和醫務人員關注的是情緒控制能力、社交能力的培養、語言能力的提升、生活能力的培養。

其中生活能力和社交能力的培養都達到了90%以上的選擇。

對12-18歲的孤獨症青少年來說

關於最需要解決的問題

人際交往能力的不足，是家庭和醫務人員們最關注的問題，有121人對此作了選擇。

關於未來

95。7%的選擇給了有尊嚴的生活。

對於18歲以上的孤獨症成年人

最希望他們所能實現的，分別是基本生活自理，簡單的職業技能，具有保障的經濟來源，都是90%以上的選擇比例。

而在對孤獨症成年人康復結局的期待方面，

“有尊嚴地生活”的期待達到了49.61%。

“有尊嚴的生活”在調查中反覆被提到，這是一個很低的要求，卻又是一個最高的目標。

希望孤獨症患兒都能實現，也希望我們都能實現。